Stwardnienie rozsiane to aktywna, postępująca choroba, stąd czas odgrywa kluczową rolę. Wystąpienie pierwszych objawów SM wymaga podjęcia natychmiastowych działań, gdyż bez odpowiedniego leczenia choroba może prowadzić do nieodwracalnych zmian i w konsekwencji do trwałego pogorszenia sprawności chorego.
Znajomość najczęściej występujących objawów stwardnienia rozsianego i umiejętność ich rozpoznania i podjęcia działań przez pacjenta stanowią pierwszy, najważniejszy etap w wyścigu z chorobą, w którym przede wszystkim liczy się czas – czas to mózg. Budowanie społecznej świadomości nt. objawów SM i proaktywna postawa pacjentów z podejrzeniem SM zwiększają szanse na zatrzymanie choroby, dlatego w ramach kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”, zainicjowanej i realizowanej przez „Fundację SM – walcz o siebie”, powstał animowany spot edukacyjny zatytułowany „Czas”.
Wkrótce minie rok odkąd pandemia COVID-19 zdefiniowała na nowo rzeczywistość na całym świecie. Przyjęcie samoograniczających restrykcji stało się ogromnym wyzwaniem w wymiarze społecznym i gospodarczym, zaś system opieki zdrowotnej był tym, który jako pierwszy odczuł skutki przedłużającej się walki z wirusem. W przypadku SM zarówno lekarze, jak i pacjenci podjęli ogromne wysiłki w trosce o zapewnienie i utrzymanie jak najlepszych efektów terapii.
Bieżąca obserwacja i pojawiające się coraz liczniej głosy pacjentów ze stwardnieniem rozsianym informujących o trudnościach towarzyszących realiom życia z chorobą w pandemii, skłoniły „Fundację SM – walcz o siebie” do zainicjowania kampanii społeczno-edukacyjnej pod hasłem „SM w czasach pandemii COVID-19”. Cel kampanii to m.in. edukacja społeczeństwa w zakresie roli szybkiej diagnostyki oraz natychmiastowego włączenia do leczenia – co jest absolutnie kluczowe w procesie terapeutycznym chorego na stwardnienie rozsiane.
Badanie społeczne przeprowadzone wśród pacjentów, otwierające kampanię „SM w czasach pandemii COVID-19” (grudzień 2020 r.), potwierdziło w ocenie respondentów pogorszenie jakości opieki zdrowotnej oraz trudności i wydłużony czas oczekiwania na umówienie wizyty lekarskiej lub wykonanie niezbędnych badań diagnostycznych. Blisko połowa osób biorących udział w badaniu oceniła długość procesu od wystąpienia pierwszych objawów do diagnozy za zbyt długi, ale jednocześnie aż 44% respondentów przyznała się, że zwlekała z diagnostyką – najczęściej osoby te miały poczucie, że problemy zdrowotne są chwilowe i same przejdą lub lekarz pierwszego kontaktu nie zasugerował im, że to może być objaw SM. Często za opóźnienia w stawianiu diagnozy SM odpowiadało ignorowanie przez lekarzy zgłaszanych objawów, a także utrudniony dostęp do specjalistów.
W odpowiedzi na ogromną potrzebę edukacji, potwierdzoną wynikami przeprowadzonego badania, i w trosce o podnoszenie świadomości społecznej na temat objawów SM organizatorzy kampanii przygotowali animowany spot zatytułowany „Czas”. Materiał wideo stanowi pretekst do wywołania dyskusji nad koniecznością skrócenia czasu do postawienia diagnozy SM, przypominając że świadomość objawów SM i ich właściwe rozpoznanie stanowią istotny moment właściwego zarządzania leczeniem, wycelowanym w zatrzymanie postępu choroby.
Kampania kierowana jest do osób, które być może zaobserwowały u siebie lub bliskich niepokojące objawy, mogące sugerować początki choroby.
W krótkiej animacji edukacyjnej podkreślono najistotniejsze przekazy dotyczące roli szybkiej diagnozy oraz włączenia leczenia dla skutecznego zahamowania rozwoju i utrzymania SM pod kontrolą
– z uwzględnieniem aktualnych trudności związanych z pandemią. W spocie zawarty jest również istotny komunikat skierowany do pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, aby chcąc utrzymać osiągnięte efekty leczenie nie przerywali rozpoczętej terapii.
„Pomimo trwającej pandemii należy dążyć do zapewnienia pacjentom jak najszybszego włączenia w terapię, gdyż jak powszechnie wiadomo w przebiegu stwardnienia rozsianego znaczącą rolę odgrywa czas. Im szybciej od wystąpienia objawów choroby zostanie postawiona właściwa diagnoza i pacjent otrzyma leczenie, tym większa szansa na zachowanie sprawności i pełne funkcjonowanie społeczne. Często dyskusja nad usprawnieniem ścieżki diagnostycznej toczy się na poziomie koniecznych do wprowadzenia zmian systemowych, a jak się okazuje należy jednocześnie zapewnić działania edukacyjne kierowane do społeczeństwa. Wskazanym jest, żeby znać najczęstsze objawy SM, umieć je właściwie rozpoznać i zinterpretować, a co najważniejsze nie ignorować, ale odpowiedzialnie podejść do diagnostyki. Nieoceniona jest również rola lekarza POZ, kiedy zgłasza się do niego pacjent z pierwszymi, niepokojącymi objawami” – podkreśla Malina Wieczorek, prezes „Fundacji SM – walcz o siebie”. „Chcieliśmy, aby przygotowany w ramach kampanii film edukacyjny wywołał dyskusję na temat SM nie tylko wśród pacjentów, ale znacznie szerzej – już wkrótce kampania promocyjna w Internecie zostanie rozszerzona o emisję spotu w telewizji. Znając objawy stwardnienia rozsianego stajemy się bowiem bardziej świadomi i głęboko wierzę, że w razie wystąpienia jakichkolwiek niepokojących zaburzeń neurologicznych nie zostaną one zignorowane” – wyjaśnia Malina Wieczorek.
Stwardnienie rozsiane jest schorzeniem neurologicznym o wciąż nieznanych przyczynach, którego przebieg w dużej mierze przyjmuje indywidualne cechy u każdego pacjenta. Mimo iż stwardnienie rozsiane określane bywa jako choroba o tysiącu twarzy, to doświadczenie lekarzy neurologów pozwala sformułować pewne podstawowe prawidłowości medyczne.
Pierwsze objawy stwardnienia rozsianego pojawiają się najczęściej pomiędzy 20. a 40. rokiem życia i nie są zawsze identyczne – zależą od lokalizacji uszkodzeń tkanki w ośrodkowym układzie nerwowym. Dodatkowo, ze względu na ich niespecyficzny charakter można je pomylić z innymi dolegliwościami - zwłaszcza, jeśli pojawiają się sporadycznie i mają stosunkowo łagodny przebieg. Wielu chorych upatruje wówczas przyczyn ich wystąpienia w przemęczeniu, zbyt szybkim tempie życia, stresie czy niewłaściwej diecie.
Wczesne symptomy stwardnienia rozsianego są ściśle związane z tym, który obszar układu nerwowego został zaatakowany przez chorobę.
Wśród najczęściej występujących objawów stwardnienia rozsianego wymienia się:
- problemy ze wzrokiem (utrata wzroku w jednym oku, widzenie przez mgłę, podwójne widzenie),
- zawroty głowy,
- zaburzenia równowagi,
- uczucie mrowienia lub drętwienia rąk/nóg, niedowłady,
- zmęczenie, problemy poznawcze oraz problemy z układem moczowym.
Pierwsze pojawiające się objawy mogą być na tyle łagodne, że nie budzą u chorych niepokoju i wiele osób początkowo je bagatelizuje, co opóźnia postawienie właściwej diagnozy i rozpoczęcie leczenia. Nie należy ich lekceważyć, gdyż stwardnienie rozsiane jest aktywną chorobą autoimmunologiczną o charakterze postępującym, co oznacza, że komórki układu odpornościowego zamiast bronić organizmu przed patogenami, uszkadzają osłonki mielinowe nerwów, mogąc prowadzić w efekcie do daleko idących zmian neurologicznych i znacznego ograniczenia sprawności. Szybka diagnoza oraz natychmiastowe wdrożenie odpowiedniego leczenia daje szansę na zatrzymanie postępu choroby, a tym samym utrzymanie dotychczasowej aktywności zawodowej, społecznej i rodzinnej oraz może oddalić o lata postęp niesprawności chorego.
„Znam wiele historii pacjentów z SM o tym jak po raz pierwszy zetknęli się ze swoją chorobą. Sama również przez to przechodziłam i wiem, że aby zwiększyć swoje szanse na zahamowanie rozwoju i kontrolę choroby, należy jak najwcześniej rozpocząć leczenie, a to musi być poprzedzone właściwymi rozpoznaniem objawów i szybką diagnozą” - wskazuje Malina Wieczorek, prezes „Fundacji SM – walcz o siebie”. „Apeluję, by przede wszystkim poznać najczęstsze symptomy mogące świadczyć o stwardnieniu rozsianym i jednocześnie nie bagatelizować jakichkolwiek sygnałów neurologicznych, które wysyła organizm. W trosce o własne zdrowie należy wykazać się odpowiedzialnością i jak najszybciej skonsultować się z neurologiem, co przyspiesza drogę do postawienia diagnozy” – dodaje Malina Wieczorek.
Spot edukacyjny kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19” dostępny jest w kanałach „Fundacji SM – walcz o siebie” (strona internetowa, profilu Facebook i kanale YouTube
- https://www.youtube.com/watch?v=O_dL8Qy_Q84) oraz „Szkoły Motywacji”.
Działania realizowane są przez SM-WALCZ O SIEBIE. W tym czasie do współpracy zaproszono PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundację Urszuli Jaworskiej, Fundację Neuropozytywni, Sezam i Fundację Stwardnienie Rozsiane Info.
Partnerami kampanii są firmy: Biogen, Merck, Roche, Sanofi Genzyme, Bayer, Novartis i Bristol-Myers Squibb.
