szkoła motywacji
szkoła motywacji
Podsumowanie wyników z badania jakościowo-ilościowego (przed kampanią)
Motto: „Muszą być ważniejsze różne rzeczy, swoje pasje – muszą być ważniejsze od choroby. Im są ważniejsze, tym my jesteśmy zdrowsi.” (mężczyzna, chory na SM od 9 lat)
W marcu i kwietniu 2013 roku Dom Badawczy Maison na zlecenie agencji Telescope zrealizował badania będące wstępem do drugiej części kampanii społecznej „SM – Walcz o siebie”. Celem projektu była diagnoza, jak osoby chore postrzegają siebie i jak są postrzegane w dwóch ważnych obszarach życia – pracy oraz rodziny. Badanie zostało podzielone na dwie części:
Przeprowadzone badania pokazały, że konieczne są działania, które zwiększą akceptację decyzji podejmowanych przez osoby chore na SM w obszarze życia zawodowego i osobistego. Podobnie jak w poprzednim badaniu wyraźnie widać, że największym problemem w odbiorze osób chorych jest kierowanie się stereotypami i traktowanie wszystkich chorych w ten sam sposób, niezależnie od fazy ich choroby, aktualnego stanu zdrowia czy możliwości i chęci samego chorego do podejmowania aktywnego stylu życia. Osoby chore na SM mają poczucie, że są często „z zasady” skazywane na porażkę – choroba jest postrzegana jako uniemożliwiająca normalne funkcjonowanie, a chory w opinii otoczenia powinien się skupić przede wszystkim na walce z chorobą, a nie na rozwoju innych sfer swojego życia. SM-owcy mają wrażenie, że społeczeństwo „odbiera” im prawo do samodzielnego decydowania o sobie i swoim życiu – o tym, czy i jak intensywnie będą pracować, czy powinni (i czy jest to moralnie słuszne) wiązać się na stałe z drugą osobą lub też czy powinni zostać rodzicami. Tym samym odbiera się im prawo do szczęścia.
Praca – mówić czy nie mówić
W przypadku pracy zawodowej dla wielu osób chorych na SM problemem jest nie tylko sama choroba i niekiedy wynikające z niej ograniczenia z wykonywaniem dotychczasowych obowiązków zawodowych. Częstym dylematem towarzyszącym chorobie, nawet w początkowych jej fazach, jest to, czy informować, czy też nie pracodawców. Większość osób chorych na SM uważa, że choroba nie ma albo żadnego wpływu na wykonywaną przez nich pracę (38%) lub ma niewielki wpływ (tylko w okresach rzutów – 44%). Równocześnie aż 36% uważa, że w Polsce jest negatywny odbiór osób chorych na SM jako pracowników. Zdaniem chorych wynika to z niewiedzy i tego, jak choroba jest przedstawiana w mediach. Ale z tego powodu często boją się przyznawać do choroby.
Równocześnie dla większości chorych możliwość pracy po diagnozie choroby jest ogromnie ważna, a dla niemalże połowy (48%) praca po diagnozie stała się nawet ważniejsza niż wcześniej. Wynika to przede wszystkim z tego, że dalej (a może jeszcze bardziej) chcą być potrzebni i przydatni społeczeństwu. Praca może być jednym ze sposobów na podtrzymanie aktywnego stylu życia, ale też „wtopienia się” w społeczeństwo i zapomnienie o chorobie.
„Nigdy się nie przyznałam, bo miałam we wcześniejszej firmie nienajlepsze doświadczenia” (kobieta, chora na SM od 7 lat)
„W pracy mogę się totalnie odciąć od choroby, bo wiem, że nikt nie wie, więc jestem postrzegana bez jakiegoś tam pryzmatu, nie jestem traktowana łagodniej, nie jestem traktowana inaczej. Oceniają mnie tylko za to, co robię, a nie za to, że jestem chora czy zdrowa, czy jakakolwiek inna. Tylko za pracę.” (kobieta, chora na SM od 2 lat)
Relacje z bliskimi
Podobnie jak w przypadku pracy dowiedzenie się o chorobie zmienia podejście do rodziny i bliskich – utrzymanie kontaktów z innymi staje się jeszcze ważniejsze niż wcześniej. Dla 79,3% osób chorych po diagnozie SM relacje z innymi ludźmi stały się ważniejsze niż przed chorobą (zdecydowanie – 33,7% i raczej – 41,3%). Jednocześnie choroba powoduje „zrewidowanie” grona znajomych i osób z rodziny, z którymi utrzymuje się bliski kontakt – relacje z jednymi się umacniają, a z innymi urywają.
Związki – obarczać partnera czy nie
Osoby chore na SM, tak samo jak zdrowe chcą cieszyć się życiem i być szczęśliwe, także w obszarze osobistym – szukają osób, z którymi mogłyby spędzić resztę życia. Mają jednocześnie świadomość, że w ich przypadku decyzja – z obu stron (osoby zdrowej i osoby chorej) – jest trudniejsza niż w przypadku osób zdrowych. Osoby chore na SM mają świadomość, że w przyszłości prawdopodobnie będą zależne od tej drugiej osoby i mogą być dla niej ciężarem. Mimo obaw, zdecydowana większość osób chorych na SM uważa, że osoby chore powinny angażować się w związki (60% zdecydowanie i 38,9% – raczej tak).
„Po tym, jak powiedziałem mojej dziewczynie, że mam SM, to jedyne co mi przyszło na myśl – że ja zrozumiem, jak odejdzie. Bo jednak może być ciężko, prawda? Nie wiadomo, jak to będzie. No i wtedy zostałem tak, powiedzmy, zrugany. Powiedziała, że zawsze może być wypadek i może być tak samo albo jeszcze gorzej.” (mężczyzna, chory na SM od roku)
Rodzina i dzieci – czy decydować się na dziecko
Zdecydowanie najwięcej obaw u chorych na SM budzi kwestia posiadania dzieci. Co prawda 26,6% uważa, że chorzy zdecydowanie powinni się decydować na dziecko, 45,5% że raczej tak, jednak 21,5% uważa, że chorzy na SM raczej nie powinni się decydować na dziecko a 6,4%, że zdecydowanie nie. Wątpliwości dotyczą po pierwsze tego, że osoba chora na SM może nie być w stanie sprostać wychowywaniu dziecka ze względu na pogarszający się stan zdrowia. Obawy, szczególnie chorych kobiet, dotyczą też niepewności co do wpływu okresu ciąży na przebieg choroby (zwiększenie szansy wystąpienia rzutów). Zwolennicy posiadania dzieci pomimo diagnozy choroby argumentują to tym, że każdy ma prawo do normalnego życia, natomiast rodzina daje siłę, a dzieci to radość. A to razem daje ogromną motywację do walki z chorobą.
„Niektórzy uważają, że to skrajna nieodpowiedzialność, inni, że duża odwaga, jeszcze inni podziwiają za wolę walki. Mama/tata z SM potrafią dać tyle samo miłości, ile zdrowy rodzic i niektórzy to na szczęście rozumieją” (kobieta, chora na SM od 9 lat).
SM w oczach Polaków
Wiedza Polaków na temat SM dzięki prowadzonym w ostatnim czasie działaniom jest coraz większa, jednak cały czas choroba ta jest mniej znana od wielu innych chorób przewlekłych, jak na przykład cukrzycy, padaczki czy choroby Alzheimera. Co piąty Polak co prawda słyszał o stwardnieniu rozsianym, ale nie wie na czym ta choroba polega.
Prawa chorych na SM w oczach Polaków
Polacy najmniej obiekcji mają co do zaangażowania osób chorych na SM w obszarze pracy i kariery zawodowej (43,9% Polaków zdecydowanie to akceptuje), w nieco mniejszym stopniu akceptowana jest decyzja o założeniu rodziny i wchodzeniu w stałe związki (34% Polaków zdecydowanie to akceptuje). Wyraźnie najmniejszą akceptację Polacy mają dla decyzji o posiadaniu dzieci przez osoby chore na SM (18,9% zdecydowanie to akceptuje, a 42,8% nie akceptuje – zdecydowanie lub raczej).
Wiele obaw Polaków dotyczących angażowania się w wymienione obszary przez osoby chore na SM jest podobna do obaw prezentowanych przez samych chorych. W przypadku pracy dotyczy to możliwości niepodołania obowiązkom i wynikających z tego kłopotów dla pracodawcy. W przypadku związków z bliskimi Polacy obawiają się, że osoba chora na SM będzie obciążała chorobą i wynikającymi z niej ograniczeniami swojego partnera. Zdecydowanie największe wątpliwości budzi decyzja chorego na SM na posiadanie dzieci – przede wszystkim ze względu na to, że skazuje się dziecko na widok cierpienia rodzica oraz partnera na przejęcie opieki nad dzieckiem. Niektórzy – co wyraźnie świadczy o niewiedzy na temat choroby – negatywnie odbierają taką decyzję, ze względu na ryzyko odziedziczenia choroby przez dziecko.
Interesujące jest to, że zaangażowanie chorych na SM we wszystkie trzy wymienione obszary życia budzi więcej wątpliwości niż w przypadku innych chorób przewlekłych, jak na przykład cukrzycy, padaczki czy choroby nowotworowej. Rozbieżność ta jest zdecydowanie największa w przypadku prawa do zakładania rodziny i posiadania dzieci. 45,8% Polaków zdecydowanie przyznaje prawo do posiadania dzieci chorym na cukrzycę, ale tylko 18,9% chorym na SM.
Kolejnym ciekawym wynikiem jest to, że przyznawanie praw chorym na SM wyraźnie się zmienia, gdy przyjmie się założenie, że chory na SM jest objęty kompleksową opieką medyczną, dzięki której jest w dobrej kondycji fizycznej i psychicznej. W takiej sytuacji zdecydowanie zwiększa się przyzwolenie społeczne dla angażowania się chorych na SM w związki (z 34% do 44,3%) i dla posiadania przez nich dzieci (z 18,9% do 29,5%).
