szkoła motywacji
szkoła motywacji
Podsumowanie wyników badania jakościowego
poprzedzającego kampanię społeczną (2014)
W marcu 2014 roku Dom Badawczy Maison na zlecenie agencji Telescope zrealizował badanie jakościowe poprzedzające kolejną kampanię społeczną dotyczącą stwardnienia rozsianego. Ideą badania było zrozumienie specyfiki sytuacji osób chorych na stwardnienie rozsiane, problemów, z jakimi się borykają oraz czynników pomagających im walczyć z chorobą z kilku perspektyw: samych chorych, jak również osób z ich dalszego i bliższego otoczenia. Przeprowadzono 5 wywiadów jakościowych: jeden z osobami zatrudnionymi w PTSR, zawodowo zajmującymi się udzielaniem wsparcia osobom cierpiącym na SM, jeden z bliskimi osób chorych, jeden z osobami z dalszego otoczenia oraz dwa z osobami chorymi.
Wszystko jest ważniejsze niż SM
Już wcześniejsze badania pokazywały, jak duże znaczenie ma w życiu osób chorych pozostanie aktywnym, cieszenie się życiem pomimo zdiagnozowanej choroby. Najnowsze badanie pokazuje, że aktywność, przynajmniej u osób w fazie remisji choroby, cieszących się stosunkowo dużą sprawnością, stanowi jedną z najważniejszych charakterystyk, za pomocą której się opisują. Tożsamość osób chorych jest pod tym względem wyraźnie przebudowana: aktywność, także w życiu zawodowym, staje się ważniejsza od pełnionych ról osobistych (takich jak partner/ partnerka, mąż/żona, syn/córka). Pragnienie, by nie poddać się chorobie i mimo wszystko funkcjonować normalnie sprawia, że osoby, u których zdiagnozowano SM mogą paradoksalnie zwiększyć swoje zaangażowanie w różne dziedziny aktywności (np. sportową, zawodową). Osoby chore nie chcą siebie postrzegać i nie postrzegają przez pryzmat choroby: nie uważają się za osoby chore, cierpiące, choć przyznają, że SM nie pozwala o sobie zapomnieć i często utrudnia osiąganie różnych celów w niemal wszystkich dziedzinach życia. Tym bardziej osiągnięcia związane z pracą lub pasjami stają się dla nich symbolicznym zaprzeczeniem choroby, dowodem na to, że mogą żyć normalnie.
Odbiór społeczny SM
Mimo, iż kolejne kampanie powodują wyraźny wzrost świadomości społecznej na temat SM, nadal w społeczeństwie pokutują stygmatyzujące stereotypy, wyraźnie utrudniające osobom chorym funkcjonowanie. Choroba ta kojarzy się na ogół z jej bardziej zaawansowaną postacią: unieruchomieniem, wózkiem inwalidzkim, szybkim postępowaniem, śmiercią, przez co otoczenie reaguje współczuciem, wynikającym z przekonania, że chora osoba już wkrótce nie będzie w stanie funkcjonować normalnie. Niepewność, jak się zachować, brak wiedzy na temat samej choroby, a zatem także tego, jakiej pomocy może potrzebować osoba chora, powodują też często nienaturalność lub wręcz unikanie kontaktów, odsuwanie się od cierpiącej na SM osoby. Takie reakcje sprawiają, że osoby z diagnozą SM czują się napiętnowane i wtłaczane w schemat osoby chorej, cierpiącej, z którym się nie identyfikują. Często też mają poczucie, że nie daje im się szansy na zapomnienie o chorobie, normalne funkcjonowanie – a to na etapie relatywnie łagodnego rozwoju czy remisji choroby jest dla nich najważniejszą rzeczą, jakiej potrzebują od otoczenia. Obawa przed współczuciem otoczenia często sprawia, że osoby chore unikają mówienia o swojej chorobie tak długo, jak to tylko możliwe, to znaczy dopóki objawy nie staną się nazbyt widoczne (np. wyraźne utrudnienia poruszania się). Warto zauważyć, że takie późne ujawnianie informacji o chorobie umacnia istniejące skojarzenia ze stwardnieniem rozsianym – co sprawia, że błędne koło się zamyka.
Rola aktywności zawodowej
Zarówno same osoby chore, jak i osoby z ich bliższego i dalszego otoczenia akcentowały, jak ważne jest dla chorych pozostawanie w miarę możliwości samodzielnym i aktywnym: wzmacnia to ich poczucie własnej wartości, utwierdza w przekonaniu, że choroba nie oznacza wyroku, że ich życie nadal jest w ich rękach i może toczyć się dalej w dużej mierze tak, jak one zechcą nim pokierować. Z tego punktu widzenia szczególnie niekorzystne jest nadmierne pomaganie chorym osobom, nadopiekuńczość w stosunku do nich i ciągłe wyręczanie. Ważne jest natomiast zachęcanie ich do pozostawania aktywnym, przy czym szczególnie ważna wydaje się rola aktywności zawodowej. Co ciekawe, wszyscy, zarówno osoby chore jak zdrowe z ich otoczenia, jednogłośnie podkreślali, że chorzy na SM powinni w miarę możliwości jak najdłużej pracować. Praca porządkuje ich życie, mobilizuje do działania, zmusza do wstania z łóżka nawet wtedy, gdy wydaje im się, że naprawdę nie mają na to siły. Odrywa ich myśli od choroby, pozwala poczuć się normalnie. Co ważne, zapobiega też osamotnieniu, zapewnia zdrowe relacje z otoczeniem. Wzmacnia też poczucie własnej wartości, sprawia, że osoby chore czują się, jak same to nazywają, „pełnowartościowym członkiem społeczeństwa. Sytuacja ta niewątpliwie jest możliwa do utrzymania jedynie u osób z łagodniejszym przebiegiem choroby, jednak warto zwrócić uwagę na ich głos: nie chcą, by ich wyręczano, nie widzą siebie jako osób chorych i nie chcą, by inni je tak postrzegali. Jedyne, czego oczekują od otoczenia, to prawdziwie empatycznej reakcji, objawiającej się nie współczuciem, ale zrozumieniem i uszanowaniem ich dążenia do utrzymania życia takiego jak przed chorobą– tak, jakby choroby nie było.
Polecamy także zapoznać się z badaniami przeprowadzonymi w ramach dwóch poprzednich edycji kampanii:
Świat chorych na SM – podsumowanie kampanii społecznej (2013)
