All posts in Warte uwagi

Praktyczne informacje na temat sytuacji pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) przyniosły niedawne badania ankietowe przeprowadzone wśród grupy ok. 1000 chorych. Badania dotyczyły doświadczeń pacjentów z SM w czasie pandemii COVID-19. Oto co mówią o swoich oczekiwaniach dotyczących leczenia.

• Malina Wieczorek: 59 proc. ankietowanych pacjentów z SM wskazało, że czas od pierwszych objawów do włączenia do programu lekowego wyniósł ponad pół roku
• Pacjenci z SM pytani, co jest dla nich najważniejsze przy wyborze leków, wskazywali na skuteczność leczenia, oczekują też łatwiejszego dostępu do nowoczesnych terapii
• Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym wskazują też, że ważna jest dla nich forma podania leku. Ulgą dla pacjenta jest podanie leku w formie podskórnej zamiast wlewu dożylnego

Stwardnienie rozsiane. Dla pacjentów najważniejsza jest skuteczność leczenia.
Jak podaje Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – walcz o siebie, z zebranych opinii wynika, że mamy nadal pewne opóźnienie w diagnostyce SM. 59 proc. ankietowanych pacjentów wskazało, że czas od pierwszych objawów do włączenia do programu lekowego wyniósł ponad pół roku, znacząca grupa wskazuje, że były to nawet 2 lata.
- Optymistyczne jest to, iż 46 proc. badanych wskazało, że niezwłocznie po pojawieniu się pierwszych symptomów SM podjęli diagnostykę w tym kierunku. Pierwsze podejrzenie, że może chodzić o stwardnienie rozsiane 30 proc. pacjentów usłyszało od neurologa w szpitalu, a 25 proc. od neurologa w przychodni. U 20 proc. pacjentów SM podejrzewał lekarz innej specjalności, np. okulista, także lekarze pierwszego kontaktu – informuje Malina Wieczorek.
Pacjenci byli też pytani, co jest dla nich najważniejsze przy wyborze leków. 73 proc. wskazało na skuteczność leczenia, a 50 proc. zaznaczyło, że oczekiwaliby od decydentów łatwiejszego dostępu do nowoczesnych, skutecznych terapii.
Więcej na www.sm-walczosiebie.pl

Pobierz informację prasową

Największe badanie społeczne wśród pacjentów z SM w Polsce
W ramach prowadzonej przez „Fundację SM – Walcz o siebie!” kampanii społeczno-edukacyjnej, realizowanej pod hasłem „SM w czasach pandemii COVID-19”, w listopadzie 2021 r. przeprowadzono największe badanie opinii publicznej wśród 942 osób chorujących na stwardnienie rozsiane. Głównym celem opracowania „Współczesna diagnostyka i leczenie SM w Polsce” było zbadanie różnych aspektów związanych z diagnostyką oraz leczeniem stwardnienia rozsianego.
- Poznaliśmy opinie blisko tysiąca polskich pacjentów z SM, dzięki którym udało się pozyskać bardzo obszerny materiał, zaś uzyskane w ten sposób wyniki stanowią niezwykle cenne źródło danych do dalszych analiz i wykorzystania m.in. przez patronujące badaniu ośrodki akademickie – Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego oraz Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego – wyjaśnia Malina Wieczorek, prezes „Fundacji SM – walcz o siebie!”. – Zebrane informacje i opinie poddane zostały dogłębnej interpretacji, dzięki której możemy dowiedzieć się jak postrzegana jest przez pacjentów aktualna sytuacja w obrębie diagnostyki i leczenia oraz czy zauważalna jest jakakolwiek zmiana w tej percepcji w ostatnim czasie – także porównując wyniki z badania przeprowadzonego rok temu. Między innymi ponownie respondenci wskazali na zbyt długi okres jaki upływa od momentu zaobserwowania pierwszych objawów do postawienia diagnozy SM. Widzimy potrzebę wdrożenia w tym zakresie skutecznych rozwiązań – dodaje.
Pacjent z SM w pandemii: rok 2021 vs 2020
Trwająca już blisko 2 lata pandemia diametralnie zmieniła rzeczywistość. Wyjątkowa sytuacja ma miejsce szczególnie w obszarze opieki zdrowotnej, której konsekwencje dotkliwie odczuwają m.in. pacjenci chorujący przewlekle. Okazuje się jednak, że co do zasady chorzy na SM nauczyli się funkcjonować w nowych realiach i radzą sobie w nich coraz lepiej.
Osoby chorujące na stwardnienie rozsiane w mniejszym stopniu niż rok temu doświadczyły problemów związanych z pandemią wirusa SARS-CoV-2, a na poziomie ogólnej oceny opieki zdrowotnej widać znaczną przewagę opinii pozytywnych nad negatywnymi. W porównaniu do wyników sprzed roku, widać istotny wzrost ocen pozytywnych (sumy ocen pozytywnych w 2020 r. wynosiły od 43 proc. do 56 proc., zaś w 2021 r. odpowiednio od 50 proc. do 66 proc.) oraz spadek negatywnych (sumy ocen negatywnych w 2020 r. wynosiły od 9 proc. do 26 proc., a analogiczne sumy w 2021 r. od 6 proc. do 14 proc.). Co prawda w aktualnym badaniu 42 proc. respondentów przyznaje, że miało problem w leczeniu SM podczas pandemii koronawirusa, ale natężenie sygnalizowanych trudności jest mniejsze niż deklarowano w badaniu sprzed roku.
Nowa rzeczywistość, stare problemy
Jednocześnie obserwuje się, że osoby w trakcie diagnozy oraz zdiagnozowane w ciągu ostatniego roku częściej niż diagnozowane ponad 2 lata temu miały negatywne doświadczenia, głównie w obszarze diagnostyki (odpowiednio 76 proc. i 27 proc. vs 9 proc.), umówienia wizyty (odpowiednio 59 proc. i 20 proc. vs 18 proc.) czy hospitalizacji (odpowiednio 29 proc. i 10 proc. vs 8 proc.). Wynika stąd, że ścieżka diagnostyczna w SM stała się jeszcze bardziej wyboista niż była w okresie przed pandemią, a w ostatnim czasie trudności przybrały jedynie na sile.
Wnioskiem, znajdującym potwierdzenie w wynikach badania społecznego przeprowadzonego przed rokiem, jest wciąż zbyt długi czas potrzebny na postawienie diagnozy SM. Większość respondentów (59 proc.) wskazało, że pomiędzy wystąpieniem pierwszych objawów a rozpoznaniem choroby minęło ponad pół roku, ale u aż 34 proc. ten okres trwał ponad 2 lata.
Nieco ponad połowa osób (54 proc.) przyznała, że zwlekała z podjęciem diagnostyki, co zarówno wynikało z ich własnej niewiedzy – nieskojarzenia objawów z SM (21 proc.), poczucia, że objawy są chwilowe i szybko miną (27 proc.) – jak i braku świadomości choroby oraz bagatelizowania objawów przez lekarzy pierwszego kontaktu – określanej jako tzw. czujność SM-owa (17 proc.).
Wielu chorych w procesie diagnostyki zetknęło się także z problemami systemowymi, przede wszystkim związanymi z długim czasem oczekiwania na wizytę u specjalisty (19 proc.) i na niezbędne do postawienia diagnozy badania (16 proc.). Aż 17proc. respondentów przyznało, że problemy w procesie diagnostyki, które wpłynęły na jego wydłużenie, związane były z błędnym rozpoznaniem. Wynik ten potwierdza jak istotne jest edukowanie na temat stwardnienia rozsianego środowiska lekarskiego, ale także całego społeczeństwa.
W trosce o podnoszenie jakości życia pacjentów z SM
Połowa respondentów deklaruje potrzebę łatwiejszego dostępu do skutecznych terapii, co w głównej mierze wynika z obaw o przyszłość, dążenia do zahamowania postępu choroby i odsunięcia widma niepełnosprawności.
Wśród głównych oczekiwań od decydentów w ochronie zdrowia, pacjenci biorący udział w badaniu społecznym, wskazywali na rozwiązania formułowane publicznie przez ekspertów, takie jak: stworzenie ośrodków specjalizujących się w leczeniu stwardnienia rozsianego (34 proc.), wprowadzenie opieki koordynowanej (22 proc.), szybszy dostęp do lekarza neurologa na podstawie specjalnej karty na wzór karty DiLO dla pacjentów onkologicznych (18 proc.), skrócenie czasu pomiędzy postawieniem diagnozy a wdrożeniem leczenia maksymalnie do 4 tygodni (14 proc.) oraz wdrożenie tzw. diagnostyki jednodniowej, bez konieczności hospitalizacji (7 proc.). Tym samym głos pacjentów wpisuje się w narrację ekspertów klinicznych i systemowych, którzy podejmują starania o wprowadzenie zmian w kierunku optymalizacji ścieżki opieki nad pacjentem z SM.
- W ostatnich dwóch dekadach nastąpił wyraźny przełom w leczeniu stwardnienia rozsianego, który zmienił obraz samej choroby, a przez to i stereotypów, które do niej przylgnęły. Poza naturalną konsekwencją rozwoju medycyny, przełom ten jest efektem wspólnych wysiłków i determinacji środowiska pacjentów, ekspertów oraz decydentów. Szczęśliwie, dążenia pacjentów do poprawy jakości życia z SM, wspierane stanowiskiem autorytetów klinicznych i systemowych w postaci publicznie wyrażanych opinii, komentarzy oraz formułowanych rekomendacji, znajdują zrozumienie u osób i instytucji kształtujących ramy polityki zdrowotnej w Polsce. Mamy świadomość jak wiele dobrego wydarzyło się w kierunku polepszenia życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Wciąż jednak istnieją obszary, które wymagają poprawy, ale głęboko wierzę, że już wkrótce wspólnymi siłami codzienne życie chorych z SM wkroczy na kolejny, jeszcze wyższy poziom – podsumowuje Malina Wieczorek.
O badaniu „Współczesna diagnostyka i leczenie SM w Polsce”
Badanie społeczne przeprowadzono w ramach drugiej odsłony kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”, zainicjowanej i realizowanej przez „Fundację SM – walcz o siebie”. Celem kampanii jest edukacja społeczeństwa dotycząca istoty szybkiej diagnostyki oraz natychmiastowego włączenia do leczenia, co ma kluczowe znaczenie w procesie terapeutycznym chorego na stwardnienie rozsiane.
Badanie społeczne, w którym udział wzięło 942 respondentów chorych na SM zostało zrealizowane metodą wywiadów internetowych (CAWI – Computer Assisted Web Interview) przez Dom Badawczy Maison&Partners. Wśród ankietowanych dominującą grupę stanowiły kobiety (83 proc.), w przeważającej większości w wieku między 25 a 55 rokiem życia (87 proc.). Pod względem wielkości miejscowości zamieszkania respondenci dość proporcjonalnie reprezentowali zarówno ośrodki wiejskie (24 proc.), jak i duże miasta powyżej 500 tys. mieszkańców (21 proc.). Pod względem wykształcenia aż 57 proc. badanych to osoby z wyższym wykształceniem, a 32 proc. ze średnim lub pomaturalnym. Większość respondentów (60 proc.) to osoby pozostające w związkach małżeńskich i posiadające dzieci (64 proc.).
Spośród biorących udział w badaniu aż 42 proc. nie posiada orzeczenia o niepełnosprawności, 37 proc. posiada takowe, ale bez orzeczenia o niezdolności do pracy, zaś 21 proc. legitymuje się orzeczeniem o niezdolności do pracy. Blisko 70 proc. respondentów deklaruje, że jest aktywna zawodowo, pracując na pełny etat (53 proc.) lub na pół etatu (4 proc.), prowadząc działalność gospodarczą (6 proc.), pracując dorywczo (2 proc.) lub studiując i ucząc się (3 proc.). Jedynie 18 proc. badanych korzysta z renty, a 11 proc. nie pracuje – pozostałe 3 proc. to emeryci.
Badanie zostało zrealizowane pod Patronatem Honorowym: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii, Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego oraz Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
Partnerami kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19” są: Szkoła Motywacji, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Fundacja Stwardnienie Rozsiane Info. Działania zrealizowano dzięki wsparciu firm: Biogen, Merck, Roche i Sanofi Genzyme, Bristol Myers Squibb oraz Novartis.

Pobierz poradnik be SMart

Wspólnie z Fundacją PTSR i Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego ruszyliśmy z kampanią edukacyjną „Zapytaj o SM” 

Kampania ma na celu budowanie świadomości na temat stwardnienia rozsianego oraz zachęcenie pacjentów do inicjowania partnerskiej komunikacji z lekarzem na temat swojej choroby. Inicjatywa, poprzez działania edukacyjne, ma za zadanie, wspierać i motywować pacjentów do aktywnego zarządzania życiem z chorobą.

Za pośrednictwem formularza dostępnego na stronie www.zapytajosm.pl  można wysyłać pytania, na które chcielibyście otrzymać odpowiedzi od naszych ekspertów.
Więcej informacji na stronie www.zapytajosm.pl.

Obchodzony w maju każdego roku Światowy Dzień SM, poza podstawowym zadaniem, jakim jest edukacja w zakresie wczesnego rozpoznania, nowoczesnego leczenia i kompleksowego podejścia do choroby, ma także na celu integrację pacjentów z SM i ich wielowymiarowe wsparcie w walce o utrzymanie sprawności i powrót do zdrowia.

W te wyjątkowe działania idealnie wpisuje się kampania społeczna „SM – Walcz o siebie!”, reprezentująca interesy osób z SM, ich rodzin i bliskich żyjących w Polsce. W tym roku odbywa się jej X jubileuszowa edycja, której szczególny charakter determinuje fakt, że jest realizowana w warunkach pandemii.

- Nasi pacjenci, jak rzadko kto, potrafią walczyć o siebie – mówi z dumą Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM – Walcz o siebie!”. – Nie tylko biorą sprawy w swoje ręce, ale dają wspaniały przykład innym, aktywizując ich, inspirując i motywując po pierwsze do dzielenia się własnymi doświadczeniami, a po drugie, może nawet ważniejsze, do szybkiego działania, co przekłada się na dążenie do szybkiej diagnostyki i szybkiego włączenia leczenia. A czas jest przecież kluczowym czynnikiem w stwardnieniu rozsianym – szybko postawione rozpoznanie a następnie niezwłocznie rozpoczęte leczenie to szansa na zahamowanie postępu choroby i utrzymanie sprawności, realizację planów, marzeń, aktywne funkcjonowanie. Każdy dzień zwłoki te możliwości bezpowrotnie odbiera.

W mediach społecznościowych Fundacji i na profilu kampanii „SM – Walcz o siebie!” w ramach cyklu „Walczymy o siebie” zostały zamieszczone historie pacjentów, którzy otwarcie mówią o tym, z jakimi problemami się mierzyli i jak je pokonali, dając tym samym dowód swojej odwagi,  determinacji i chęci dzielenia się doświadczeniem z innymi. Docelowo takich rozmów ma się pojawić kilkadziesiąt. – To najlepsze z możliwych potwierdzenie hasła tegorocznego Światowego Dnia SM. Nasi rozmówcy chcą się łączyć z innymi pacjentami, dzieląc się swoimi przeżyciami. Chcą ich wspierać i dodawać otuchy. Chcą być autentycznymi ambasadorami w prewencji zdrowotnej stwardnienia rozsianego – dodaje Malina Wieczorek.

O tym, jak ważne są zarówno więzi społeczne jak i rodzinne składające się na „MS Connections” motto tegorocznego Światowego Dnia SM, świadczą także wyniki przeprowadzonego w ramach kampanii „SM – Walcz o siebie” badania ankietowego „Problemy związane z diagnostyką i leczeniem SM w czasach pandemii Covid-19”. Badanie zostało zrealizowane metodą CAWI (Computer Assisted Web Interview) przez Dom Badawczy Maison&Partners. Wzięło w nim udział 460 osób chorujących na SM. Z zebranych ankiet wynika jednoznacznie, że w radzeniu sobie z chorobą największym wsparciem dla osób z SM są najbliższa rodzina a w drugiej kolejności praca dająca niezależność i poczucie bycia samodzielnym.

Każdego roku miesiąc maj jest dla SM dobrą okazją do podsumowania, w jakim miejscu znajduje się opieka medyczna w Polsce w zakresie leczenia stwardnienia rozsianego. Należy podkreślić, że polscy pacjenci mają obecnie niemal pełen wachlarz możliwości terapeutycznych, wciąż jednak -
w porównaniu do światowych standardów – zbyt długo trwa proces diagnozy, co w konsekwencji sprawia, że włączenie pacjenta do leczenia następuje ze sporym opóźnieniem.

- Zasadniczo nie ma powodów do narzekań na system, co więcej niektórymi rozwiązaniami możemy się chwalić – mówi Malina Wieczorek. – Doceniamy dostęp do nowoczesnych terapii i zwiększające się systematycznie nakłady na leczenie SM. Dostrzegamy wysiłki środowiska i systemu w zakresie stałego dialogu między ekspertami, decydentami i pacjentami. To, czego nam jeszcze brakuje to szybka diagnostyka, czyli wspomniany już wcześniej przeze mnie czas, który warunkuje skuteczność leczenia i zwiększa szanse pacjentów na utrzymanie sprawności i powrót do zdrowia. Tu liczy się tak naprawdę każdy dzień, bo zmian jakie powoduje choroba w organizmie nie da się cofnąć, ale można im jednak skutecznie zapobiegać.

W ramach X jubileuszowej edycji kampanii działania obejmują spoty edukacyjne emitowane w TVP, TVN, placówkach Medicover, w internecie – Facebook, Youtube, Onet, WP, Interia oraz abczdrowie.pl, medonet.pl, parenting.pl, pomponik.pl, styl.pl, wprost.pl i rmf24.pl, w rozgłośniach radiowych. Kampania wizerunkowa ma również miejsce w prasie drukowanej, na citylightach, w autobusach miejskich, a także w 317 placówkach POZ. Portal Szkoła Motywacji (ww.szkola-motywacji.pl) proponuje ponad 320 nagrań eksperckich skierowanych bezpośrednio do chorych. Natomiast największy polski funpage poświęcony SM na Facebooku skupia prawie 12 tys. aktywnych członków, stanowiąc forum wiedzy, wsparcia i dyskusji.

Działania Kampanii uzyskały Patronat Honorowy: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii, Doradczej Komisji Medycznej PTSR oraz wsparcie czołowych klinicystów i ekspertów polityki zdrowotnej.

Działania od 10 lat realizowane są przez SM-WALCZ O SIEBIE. W tym czasie do współpracy zaproszono PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundację Urszuli Jaworskiej, Fundację Neuropozytywni, Sezam i Fundację Stwardnienie Rozsiane Info.

Partnerami kampanii są firmy: Biogen, Merck, Roche, Sanofi Genzyme, Bayer, Novartis i Bristol-Myers Squibb.

Link do spotu: http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/ja-i-moj-sm/szkolenia/kampania-sm-czas

Fundacja SM – WALCZ O SIEBIE! zrzesza osoby chore na stwardnienie rozsiane (SM), ich rodziny, przyjaciół, znajomych. Celem działania Fundacji jest wsparcie pacjentów, dzielenie się historią i doświadczeniem, motywacja do prowadzenia aktywnego, satysfakcjonującego życia z wykorzystaniem wszystkich możliwości, jakie oferuje współczesna medycyna.

Więcej informacji: www.sm-walczosiebie.pl

***

Kampania społeczna SM – Walcz o siebie!

Skierowana do osób, którym SM jest sprawą dobrze znaną, ale też do ich rodzin, przyjaciół, znajomych. Jej celem jest uświadomienie, że życie, nawet z SM, jest takie samo, tylko trzeba inaczej o siebie zadbać, że chorych nie wyraża choroba, tylko zainteresowania, pasje i wewnętrzna siła. Działania realizowane w ramach kampanii pokazują, że osoby chorujące na SM chcą być aktywne, chcą w pełni przeżyć swoje życie i wykorzystać wszystkie szanse na nowoczesne terapie SM.

 ***

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym, dotykającą głównie ludzi młodych. U każdego chorego mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych czy zaburzenia funkcji poznawczych. Opierając się na danych z NFZ, możemy powiedzieć, że ponad 45 tys. osób w naszym kraju choruje na stwardnienie rozsiane.

***

Światowy Dzień SM, zainicjowany po raz pierwszy w 2009 roku przez Międzynarodową Federację MS (MSIF). Jest dniem świętowania globalnej solidarności pacjentów i ich nadziei na przyszłość. Jego celem jest zwiększenie świadomości choroby, czynników jej ryzyka, objawów i metod leczenia.

KONTAKT DLA MEDIÓW:

Malina Wieczorek

Fundacja „SM – walcz o siebie”

kontakt@sm-walczosiebie.pl

Obchodzony w maju każdego roku Światowy Dzień SM, poza podstawowym zadaniem, jakim jest edukacja w zakresie wczesnego rozpoznania, nowoczesnego leczenia i kompleksowego podejścia do choroby, ma także na celu integrację pacjentów z SM i ich wielowymiarowe wsparcie w walce o utrzymanie sprawności i powrót do zdrowia.

W te wyjątkowe działania wpisuje się kampania społeczna „SM – Walcz o siebie!”, reprezentująca interesy osób z SM, ich rodzin i bliskich żyjących w Polsce. W tym roku odbywa się jej X jubileuszowa edycja, której szczególny charakter determinuje fakt, że jest realizowana w warunkach pandemii.
- Nasi pacjenci, jak rzadko kto, potrafią walczyć o siebie – mówi z dumą Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM – Walcz o siebie!”. – Nie tylko biorą sprawy w swoje ręce, ale dają wspaniały przykład innym, aktywizując ich, inspirując i motywując po pierwsze do dzielenia się własnymi doświadczeniami, a po drugie, może nawet ważniejsze, do szybkiego działania, co przekłada się na dążenie do szybkiej diagnostyki i szybkiego włączenia leczenia. A czas jest przecież kluczowym czynnikiem w stwardnieniu rozsianym – szybko postawione rozpoznanie a następnie niezwłocznie rozpoczęte leczenie to szansa na zahamowanie postępu choroby i utrzymanie sprawności, realizację planów, marzeń, aktywne funkcjonowanie. Każdy dzień zwłoki te możliwości bezpowrotnie odbiera.
W mediach społecznościowych Fundacji i na profilu kampanii „SM – Walcz o siebie!” w ramach cyklu „Walczymy o siebie” zostały zamieszczone historie pacjentów, którzy otwarcie mówią o tym, z jakimi problemami się mierzyli i jak je pokonali, dając tym samym dowód swojej odwagi, determinacji i chęci dzielenia się doświadczeniem z innymi. Docelowo takich rozmów ma się pojawić kilkadziesiąt. – To najlepsze z możliwych potwierdzenie hasła tegorocznego Światowego Dnia SM. Nasi rozmówcy chcą się łączyć z innymi pacjentami, dzieląc się swoimi przeżyciami. Chcą ich wspierać i dodawać otuchy. Chcą być autentycznymi ambasadorami w prewencji zdrowotnej stwardnienia rozsianego – dodaje Malina Wieczorek.
O tym, jak ważne są zarówno więzi społeczne jak i rodzinne składające się na „MS Connections” motto tegorocznego Światowego Dnia SM, świadczą także wyniki przeprowadzonego w ramach kampanii „SM – Walcz o siebie” badania ankietowego „Problemy związane z diagnostyką i leczeniem SM w czasach pandemii Covid-19”. Badanie zostało zrealizowane metodą CAWI (Computer Assisted Web Interview) przez Dom Badawczy Maison&Partners. Wzięło w nim udział 460 osób chorujących na SM. Z zebranych ankiet wynika jednoznacznie, że w radzeniu sobie z chorobą największym wsparciem dla osób z SM są najbliższa rodzina a w drugiej kolejności praca dająca niezależność i poczucie bycia samodzielnym.
Każdego roku miesiąc maj jest dla SM dobrą okazją do podsumowania, w jakim miejscu znajduje się opieka medyczna w Polsce w zakresie leczenia stwardnienia rozsianego. Należy podkreślić, że polscy pacjenci mają obecnie niemal pełen wachlarz możliwości terapeutycznych, wciąż jednak -
w porównaniu do światowych standardów – zbyt długo trwa proces diagnozy, co w konsekwencji sprawia, że włączenie pacjenta do leczenia następuje ze sporym opóźnieniem.
- Zasadniczo nie ma powodów do narzekań na system, co więcej niektórymi rozwiązaniami możemy się chwalić – mówi Malina Wieczorek. – Doceniamy dostęp do nowoczesnych terapii i zwiększające się systematycznie nakłady na leczenie SM. Dostrzegamy wysiłki środowiska i systemu w zakresie stałego dialogu między ekspertami, decydentami i pacjentami. To, czego nam jeszcze brakuje to szybka diagnostyka, czyli wspomniany już wcześniej przeze mnie czas, który warunkuje skuteczność leczenia i zwiększa szanse pacjentów na utrzymanie sprawności i powrót do zdrowia. Tu liczy się tak naprawdę każdy dzień, bo zmian jakie powoduje choroba w organizmie nie da się cofnąć, ale można im jednak skutecznie zapobiegać.
W ramach X jubileuszowej edycji kampanii działania obejmują spoty edukacyjne emitowane w TVP, TVN, placówkach Medicover, w internecie – Facebook, Youtube, Onet, WP, Interia oraz abczdrowie.pl, medonet.pl, parenting.pl, pomponik.pl, styl.pl, wprost.pl i rmf24.pl, w rozgłośniach radiowych. Kampania wizerunkowa ma również miejsce w prasie drukowanej, na citylightach, w autobusach miejskich, a także w 317 placówkach POZ. Portal Szkoła Motywacji (ww.szkola-motywacji.pl) proponuje ponad 320 nagrań eksperckich skierowanych bezpośrednio do chorych. Natomiast największy polski funpage poświęcony SM na Facebooku skupia prawie 12 tys. aktywnych członków, stanowiąc forum wiedzy, wsparcia i dyskusji.
Działania Kampanii uzyskały Patronat Honorowy: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii, Doradczej Komisji Medycznej PTSR oraz wsparcie czołowych klinicystów i ekspertów polityki zdrowotnej.
Działania od 10 lat realizowane są przez SM-WALCZ O SIEBIE. W tym czasie do współpracy zaproszono PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundację Urszuli Jaworskiej, Fundację Neuropozytywni, Sezam i Fundację Stwardnienie Rozsiane Info.
Partnerami kampanii są firmy: Biogen, Merck, Roche, Sanofi Genzyme, Bayer, Novartis i Bristol-Myers Squibb.

Link do spotu: http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/ja-i-moj-sm/szkolenia/kampania-sm-czas

Chcielibyśmy zainteresować Państwa nowym rozwiązaniem wdrażanym pilotażowo przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych we współpracy z Zakładem Ubezpieczeń Społecznych oraz Centralnym Instytutem Ochrony Pracy – Państwowym Instytutem Badawczym – kompleksową rehabilitacją.

Do kogo jest skierowane to nowe rozwiązanie ?
Kompleksowa rehabilitacja to program przekwalifikowania zawodowego:
Dla osób niepełnosprawnych, które wskutek doznanego urazu lub choroby w różnych okresach życia straciły zdolność do pracy w dotychczasowym zawodzie.
Dla osób z niepełnosprawnością wrodzoną lub nabytą w okresie rozwojowym, które nigdy nie funkcjonowały na rynku pracy i nie mają kwalifikacji zawodowych.

Przykłady osób, które spełniają kryteria kwalifikacji do projektu:
Osoby po wypadkach z niepełnosprawnością ruchową wykonujące zawody wymagające tej sprawności m.in. - pracownicy budowlani, kierowcy, kelnerzy/barmani, sprzedawcy.
Osoby chorujące przewlekle u których choroba uniemożliwia dotychczasową pracę m.in. - cukrzycy, chorzy onkologiczne po amputacjach, chorzy z chorobami neurologicznymi ograniczającymi sprawność.
Osoby niepełnosprawne od dzieciństwa/od urodzenia, które nie mają kwalifikacji zawodowych albo dotychczasowe kwalifikacje nie umożliwiają im pracy w wyuczonym zawodzie.

Jakie warunki musi spełniać kandydat na uczestnika projektu?
Zakończone leczenie/rehabilitacja szpitalna, ustabilizowany stan zdrowia. Nie jest wymagane orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, możliwy jest dostęp dla osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.
Brak możliwości wykonywania dotychczasowego zawodu ze względu na stan zdrowia.
Brak limitu wieku, ale osoba musi zadeklarować chęć podjęcia zatrudnienia.
Zdolność do podjęcia zatrudnienia w wymiarze co najmniej 0,5 etatu, po odbyciu procesu rehabilitacji kompleksowej.

Jak przebiega rehabilitacja kompleksowa?
Projekt realizowany jest w Ośrodkach Rehabilitacji Kompleksowej równolegle w trzech modułach:
zawodowym: mającym na celu ułatwienie osobie z niepełnosprawnościami uzyskania nowego zawodu i utrzymania odpowiedniego zatrudnienia.
psychospołecznym:  mającym na celu przywrócenie motywacji uczestnika projektu do powrotu do pracy,  i przygotowanie go do uczestnictwa w życiu społecznym.
medycznym: mającym na celu przywrócenie utraconych funkcji lub ich odtworzenie w jak największym, możliwym do osiągnięcia, stopniu.
W efekcie uczestnicy uzyskują nowe kwalifikacje zawodowe, które poprawiają ich status na rynku pracy pozwalając na uzyskanie zatrudnienia na otwartym rynku pracy.

Udział w projekcie wiąże się z kilkumiesięcznym pobytem w Ośrodku Rehabilitacji Kompleksowej. Obecnie w Polsce funkcjonują 4 takie ośrodki: w Grębiszewie (woj. mazowieckie), w Nałęczowie (woj. lubelskie), w Wągrowcu (woj. wielkopolskie) i w Ustroniu (woj. śląskie). Projekt dla uczestników jest bezpłatny.

W załączniku przesyłamy Państwu folder dotyczący projektu z jego opisem oraz formularz zgłoszeniowy. Jeżeli mają Państwo wśród podopiecznych osoby spełniające wskazane wyżej kryteria do kompleksowej rehabilitacji, prosimy o przekazanie im folderu oraz formularza zgłoszeniowego.

Formularz należy przesłać na adres: PFRON, Kompleksowa rehabilitacja,  Al. Jana Pawła II 13, 00-828 Warszawa lub mailem na adres ork@pfron.org.pl.
W celu uzyskania dodatkowych informacji – należy zadzwonić pod numer 22 50 55 600 lub napisać ork@pfron.org.pl

Pobierz PDF »

Pobierz PDF »

Podsumowanie 2020 – prezentacja – Pobierz PDF

Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępująca stwardnienia rozsianego (SPMS) – Pobierz PDF

We wspólnej inicjatywie SM-WALCZ O SIEBIE! oraz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego powstał pierwszy w Polsce raport poświęcony postaci wtórnie postępującej stwardnienia rozsianego, „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępująca stwardnienia rozsianego (SPMS)”, który oparty jest na najnowszej wiedzy medycznej i przedstawia najważniejsze aspekty tej postaci stwardnienia rozsianego z perspektywy klinicznej, systemu, organizacji służby zdrowia, potrzeb
i oczekiwań pacjentów. Patronat naukowy nad publikacją objęły: Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Sekcja Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Doradcza Komisja Medyczna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Autorami raportu są najwybitniejsi eksperci zajmujący się tematyką stwardnienia rozsianego w Polsce: prof. dr hab. n med. Konrad Rejdak, prof. dr hab. n med. Krzysztof Selmaj, prof. dr hab. n med. Alina Kułakowska, prof. dr hab. n med. Monika Adamczyk-Sowa, dr hab. n med. prof. nadzw. Waldemar Brola, dr hab. n. med. Alicja Kalinowska-Łyszczarz, dr n ekon. Małgorzata Gałązka Sobotka, dr n med. Jakub Gierczyński. Zarówno część medyczna jak i systemowa raportu oparte są na wiedzy ekspertów pochodzącej z najnowszych doniesień medycznych na temat stwardnienia rozsianego.