szkoła motywacji
Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) powinni mieć dostęp do leczenia immunomodulującego dopóty dopóki ono działa – przekonywali eksperci we wtorek podczas debaty w Warszawie. Podkreślali, że Polska jest jedynym krajem UE, który refunduje to leczenie tylko przez pięć lat.
Chcą zakładać rodziny, mieć pracę, podróżować, kontaktować się ze światem. Polscy chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) potrzebują dostępu do terapii i rehabilitacji – to warunek ich pełnoprawnego uczestnictwa w życiu społecznym. Dlatego Parlamentarny Zespół ds. SM i Fundacja NeuroPozytywni po raz drugi spotykają się w Sejmie 24 września 2013 r., aby dyskutować o SM jako problemie społecznym.
Neurologią zajmuję się ponad dwadzieścia lat. A od 2000r osoby z rozpoznaniem lub podejrzeniem stwardnienia rozsianego stanowią najliczniejszą grupę zgłaszających się do mnie pacjentów.
Ale, czy to znaczy, że wiem „lepiej co jest ważne”?
Podzielę się kilkoma refleksjami i spostrzeżeniami.
Przejście każdego etapu stwardnienia rozsianego, począwszy od jego podejrzenia, jest bardzo trudne dla pacjenta i jego bliskich. W Polsce jest także trudne dla lekarza. Bo jak stosować obowiązujące normy prawne, etyczne, zdobycze wiedzy medycznej- przy tak ograniczonej dostępności do świadczeń medycznych?
