Neurologią zajmuję się ponad dwadzieścia lat. A od 2000r osoby z rozpoznaniem lub podejrzeniem stwardnienia rozsianego stanowią najliczniejszą grupę zgłaszających się do mnie pacjentów.
Ale, czy to znaczy, że wiem „lepiej co jest ważne”?
Podzielę się kilkoma refleksjami i spostrzeżeniami.
Przejście każdego etapu stwardnienia rozsianego, począwszy od jego podejrzenia, jest bardzo trudne dla pacjenta i jego bliskich. W Polsce jest także trudne dla lekarza. Bo jak stosować obowiązujące normy prawne, etyczne, zdobycze wiedzy medycznej- przy tak ograniczonej dostępności do świadczeń medycznych?
A w kontekście bezpośrednich relacji pacjent/lekarz:
- w jaki sposób poinformować o podejrzeniu, czy rozpoznaniu choroby?
- jaki będzie przebieg choroby?
- czy i kiedy rozpocząć leczenie?
- czy będą leki modyfikujące przebieg każdej postaci choroby, jak np. pierwotnie postępującej?
- czy finansowanie leczenia preparatami tzw. pierwszego rzutu (interferonami i octanem glatirameru), wg. odpowiednich wytycznych Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia, będzie dostępne dla każdego pacjenta spełniającego kryteria zastosowania tych preparatów i tak długo, jak długo będzie skuteczne i bezpieczne?
- kiedy podjęta będzie decyzja Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia odnośnie refundacji leczenia zarejestrowanymi i dostępnymi na rynku dwoma nowymi lekami (natalizumab i fingoloimod)?
- dlaczego trzeba oczekiwać wiele miesięcy nawet na pierwszorazowe przyjęcie do Poradni leczenia Stwardnienia Rozsianego?
- dlaczego nie ma ośrodków prowadzących kompleksową i ciągłą opiekę?
Odpowiedź na pierwsze cztery pytania- mogłaby zająć wiele miejsca. Natomiast odpowiedź na cztery ostatnie, jest oczywista- system kontraktowania świadczeń medycznych oraz brak wystarczających środków finansowych.
W dobie powszechnego narzekania, należy jednak podkreślić pozytywne zmiany:
- kolejne kampanie dążące do poprawy leczenia, ale i zmiany odbioru „wizerunku” stwardnienia rozsianego,
- poszerzanie zakresu usług istniejących i powstawanie nowych ośrodków leczenia chorych na stwardnienie rozsiane,
- włączenie do leczenia interferonami w ramach obowiązującego Programu NFZ: dzieci od 12 rż, zniesienie górnego limitu wiekowego oraz wydłużenie czasu terapii do pięciu lat u osób odpowiadających na leczenie,
- zarejestrowanie i możliwość sprzedaży dwóch nowych leków (natalizumab i fingoloimod),
- prowadzenie na świecie i w Polsce badań klinicznych oceniających skuteczność i bezpieczeństwo nowych form terapii: farmakologicznej, ale i zabiegowej.
Moje przekonanie dotyczace tego „co jest ważne”, zmieniało się z upływem czasu. W miarę rozwoju wiedzy dotyczącej stwardnienia rozsianego i wraz z kolejnymi spotkaniami z pacjentami i ich bliskimi. Podstawą do prowadzenia leczenia powinno być przekazywanie rzetelnej informacji i zapewnienie poczucia jak największego bezpieczeństwa-pacjentowi, jego bliskim, w tak trudnych warunkach funkcjonowania naszego systemu opieki zdrowotnej.
Lidia Darda-Ledzion
Dr n.med. Lidia Darda-Ledzion,
specjalista neurologii i rehabilitacji medycznej,
Ordynator Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej
Centrum Kompleksowej Rehabilitacji
ul. Gąsiorowskiego 12/14
05-510 Konstancin-Jeziorna
