Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) powinni mieć dostęp do leczenia immunomodulującego dopóty dopóki ono działa – przekonywali eksperci we wtorek podczas debaty w Warszawie. Podkreślali, że Polska jest jedynym krajem UE, który refunduje to leczenie tylko przez pięć lat.
„Jesteśmy jedynym krajem w Europie, w którym klasyczne leki immunomodulujące znane od blisko 20 lat i stosowane w pierwszej linii leczenia pacjenci z SM mogą otrzymywać łącznie najwyżej przez pięć lat. Taki jest bowiem zapis w programie lekowym” – powiedziała prezes Fundacji NeuroPozytywni Iza Czarnecka.
Przypomniała, że leki te (zalicza się tu interferony beta oraz octan glatirameru – PAP) u części pacjentów zwalniają postęp choroby, łagodzą jej objawy, dają szansę na normalne życie – osobiste i zawodowe. Jednak wielu chorych niedługo będzie musiało przerwać to leczenie. Za przykład Czarnecka podała młodą pacjentkę Anię, która ma dwójkę dzieci. „Obecnie pracuje i czuje się dobrze. Chce normalnie żyć. Ale boi się myśleć, co będzie, gdy terapia zostanie jej zabrana” – tłumaczyła. Z badań wynika bowiem, że przerwanie leczenia powoduje postęp choroby i nasilenie niepełnosprawności.
„Takich chorych, którzy odczuwają lęk przed przyszłością jest wielu. Ale dla systemu służby zdrowia stanowią oni jedynie +odosobniony przypadek klinicznej depresji, nieistotny statystycznie+” – powiedziała Czarnecka.
Prezydent Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego (European MS Platform) John Golding przypomniał, że w ostatnim raporcie tej organizacji z 2011 r. (BAROMETR SM 2011) dotyczącym 33 krajów Polska znalazła się na trzecim od końca miejscu pod względem dostępu chorych na SM do leków i terapii. Za nami uplasowały się jedynie Bośnia i Hercegowina oraz Białoruś. Wyprzedziły nas nawet Rosja, Bułgaria, Serbia i Rumunia.
Jak ocenił Golding, który sam choruje na SM od 26 lat, istotny wpływ na ten wynik miał właśnie fakt, że polscy pacjenci ze stwardnieniem rozsianym mogą otrzymywać terapię immunomodulującą maksymalnie przez pięć lat. Ponadto, leczenie to dostaje wciąż za mała grupa chorych.
Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że leczonych jest ok. 12 proc. spośród 45 tys. osób ze zdiagnozowanym SM. W krajach europejskich dostęp do tej terapii ma średnio 30-40 proc. pacjentów.
Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM) Wojciech Matusewicz poinformował, że otrzymał z Ministerstwa Zdrowia zlecenie w sprawie wydania opinii na temat możliwości stosowania interferonów beta w pierwszej linii leczenia SM tak długo, jak długo terapia przynosi efekty. Zapewnił zarazem, że będzie ona pozytywna. Ostateczną decyzję o wprowadzeniu takiej zmiany w programie lekowym podejmie jednak minister zdrowia.
Obecny na debacie dr Zbigniew Teter z Narodowego Funduszu Zdrowia przypomniał, że w 2013 r. wprowadzono do leczenia chorych na SM dwa nowe leki do stosowania w tzw. drugiej linii terapii. Wcześniej nie były one refundowane i pacjenci, u których nie działały lub przestały działać klasyczne leki immunomodulujące nie mieli żadnej opcji leczenia. Teter wyraził nadzieję, że w kolejnym raporcie BAROMETR SM za rok 2013 Polska zajmie wyższą pozycję.
Eksperci obecni na wtorkowej debacie zwracali uwagę, że optymalne leczenie chorych na SM jest opłacalne dla społeczeństwa. To nieuleczalne schorzenie centralnego układu nerwowego jest diagnozowane najczęściej u osób młodych – między 20. a 40. rokiem życia, a nieleczone lub leczone źle może szybko doprowadzić do niepełnosprawności i utraty aktywności zawodowej.
Z wyliczeń dr Giseli Kobelt, specjalistki ds. farmakoekonomii z Uniwersytetu w Lund (Szwecja) wynika, że bezpośrednia opieka medyczna – w tym wydatki na refundację leków – stanowi tylko 20 proc. wszystkich kosztów związanych z SM. Natomiast koszty utraty produktywności chorych – aż 36 proc.
W dodatku koszty choroby związane są również z jej wpływem na życie całej rodziny – bliscy pacjenta niejednokrotnie rezygnują z pracy lub muszą pracować w mniejszym wymiarze godzin, by się nim opiekować, tłumaczyła dr Kobelt.
Dlatego w Szwecji opłaca się np. zatrudniać asystentów osób z SM. „W ten sposób odciąża się krewnych, którzy mogą przeznaczyć ten czas na coś innego, np. na realizację zawodową” – wyjaśniła.
Debatę pt. ”Oblicze Polskiego SM – Problem Społeczny” zorganizowały Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego oraz Fundacja NeuroPozytywni.
Źródło:
