Inicjatorem kampanii i twórcą brandu „SM-WALCZ O SIEBIE” jest agencja marketingu społecznego TELESCOPE.
TELESCOPE zajmuje się doradztwem w zakresie marketingu społecznego, opracowywaniem strategii, tworzeniem społecznych kampanii reklamowych, łączeniem międzysektorowym podmiotów, projektami CSR, planowaniem mediów oraz pozyskiwaniem i realizacją projektów z funduszy UE. Ma na swoim koncie około 100 kampanii społecznych, szereg nagród, min. Dobroczyńca Roku, Biały Kruk, Złote i Srebrne EFFIE, Kampania Społeczna Roku, Newsweek 1%.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego jest największą organizacją zajmującą się chorymi na tę chorobę w Polsce. Od ponad 20. lat walczymy o godność ludzi chorych, o przestrzeganie prawa do leczenia, o europejskie standardy leczenia SM.
W naszych 23 oddziałach w Polsce pomagamy chorym w rehabilitacji, kontaktach z neurologami, psychologami. Nasz swoisty telefon zaufania – infolinia – to jedyne miejsce, w którym osoba chora na SM może dowiedzieć się wszystkiego co ważne. Ma to znaczenie szczególnie w przypadku osób świeżo zdiagnozowanych, kompletnie zagubionych i często bez rzetelnej informacji o chorobie. Wiele osób młodych traktuje infolinię jak przewodnika w pokonywaniu najróżniejszych problemów.
Nasi psycholodzy pracują z chorymi bezpośrednio, udzielając wsparcia podczas wizyt w biurze, ale bardzo często także telefonicznie. To dla wielu jest to jedyna możliwość otrzymania zwykłej, ludzkiej pociechy w gorszych chwilach.
Mamy niemal 6 tysięcy członków w całej Polsce co sprawia, że możemy szybko reagować na nieprawidłowości w poszczególnych regionach kraju, ponieważ błyskawicznie dostajemy informację o tym. Dzięki temu PTSR może pomagać zarówno w jednostkowych zdarzeniach, ale też w sprawach systemowych.
Nasze doświadczenie i upór sprawiły, że dziś SM jest zupełnie inaczej postrzegane w społeczeństwie. Cieszy nas, że powstają kolejne organizacje zajmujące się tą chorobą. Im nas więcej, tym głos ludzi chorych na SM będzie lepiej słyszalny! Dzięki temu decydenci nie będą mogli się usprawiedliwiać, że nie wiedzą o problemie, który się nazywa stwardnienie rozsiane!
Szczegółowe informacje uzyskasz na stronie internetowej www.ptsr.org.pl
EUROPEJSKA PLATFORMA STWARDNIENIA ROZSIANEGO (EMSP)
Założona w 1989 roku organizacja parasolowa dla 37 towarzystw SM z 34 krajów, reprezentuje interesy organizacji pacjenckich SM na poziomie europejskim. Misją EMSP jest osiągnięcie celu w postaci wysokiej jakości leczenia i opieki nad osobami z SM na terenie Europy.
EMSP osiąga swoje cele poprzez:
- rozpowszechnianie i wymianę rzetelnej informacji na temat SM
- wspieranie badań na temat SM w uznanych organizacjach o charakterze medycznym, etc.
- promocję wspólnych inicjatyw, w których uczestniczą narodowe stowarzyszenia SM z Europy
- odgrywanie roli łącznika pomiędzy instytucjami Unii Europejskiej, Rady Europy i innymi organizacjami europejskimi proponując nowe metody walki o prawa osób z niepełnosprawnością w celu zapewnienia ich pełnej i efektywnej integracji społecznej.
MIĘDZYNARODOWA FEDERACJA STWARDNIENIA ROZSIANEGO (MSIF)
Międzynarodowa Federacja Stwardnienia Rozsianego to organizacja założona w 1967 roku, jako instytucja scalająca działania narodowych towarzystw SM z całego świata. Misją MSIF jest reprezentacja interesów chorych na SM na globalnym forum, w celu poprawy sytuacji pacjentów dotkniętych chorobą, umożliwienie współpracy międzynarodowej pomiędzy towarzystwami członkowskimi, wspieranie badań nad SM.
Kluczowe priorytety MSIF to:
- wspieranie międzynarodowych badań nad SM
- rozwój nowych oraz już istniejących towarzystw SM
- wymiana informacji
- rzecznictwo.
Fundacja NeuroPozytywni została założona w roku 2012 roku. Naszą misją jest poprawa jakości życia chorych na SM i innych pacjentów z chorobami neurodegeneracyjnymi. Zajmujemy się zarówno edukacją, jak i aktywnością lobbingową, oraz działamy na rzecz stworzenia koalicji organizacji pracujących dla dobra osób z SM.
Fundacja została stworzona przez Izę Czarnecką – od wielu lat działającą skutecznie na rzecz dostępu chorych do leczenia, rehabilitacji i normalnego funkcjonowania pacjentów w życiu społecznym.
Cele te realizujemy poprzez współpracę z innymi organizacjami, działalność wydawniczą oraz organizację wydarzeń wspierających statutowe cele fundacji.
Pomimo krótkiego czasu działania Fundacja ma na koncie znaczne osiągnięcia: kwartalnik NeuroPozytywni; internetowe radio, współpracę przy organizacji kampanii społecznej „SM-walcz o siebie 2012”; organizację debaty sejmowej; udział w konferencjach EMSP w Brukseli oraz konferencji regionalnej organizacji SM-owych w Budapeszcie.
Kwartalnik NeuroPozytywni jest pismem wydawanym przez Fundację – skierowanym do osób z SM, ich rodzin oraz specjalistów zajmujących się opieką nad pacjentami. Co drugi numer ukazuje się specjalny dodatek dla dzieci, zatytułowany „Śmielinki”. Od początku pismo powstaje pod patronatem MSIF(Multiple Sclerosis International Federation).
W grudniu 2012 swoja działalność rozpoczęło internetowe radio NeuroPozytywni. Proponujemy naszym słuchaczom muzykę, reportaż, porady i informacje, autorskie audycje specjalistów z różnych dziedzin.
27 listopada 2012 roku Fundacja zorganizowała w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej debatę pod hasłem „Oblicze polskiego SM”. W debacie wzięli udział przedstawiciele władz, naukowcy, lekarze, chorzy, przedstawiciele organizacji pacjenckich. 24-25 kwietnia 2013 Fundacja NeuroPozytywni wzięła udział w konferencji regionalnych organizacji SM-owych w Budapeszcie, na której wszystkie organizacje wymieniały się doświadczeniami swoich działań z 2012 roku. W konferencji wzięły udział między innymi organizacje z Węgier, Czech, Słowacji i Austrii. Między 2 a 4 maja 2013 roku odbyła się doroczna konferencja organizowana przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego w Brukseli, mająca na celu wymianę doświadczeń organizacji SM-owych. Podczas konferencji odbyły się warsztaty prowadzone przez specjalistów z różnych krajów. Fundacja została zaproszona jako gość przez Komitet Wykonawczy EMSP.
Dołącz do nas! Bądź NeuroPozytywny! www.neuropozytywni.pl
Fundacja Urszuli Jaworskiej
Urszula Jaworska po udanym przeszczepie szpiku, pierwszym w Polsce od dawcy niespokrewnionego, w październiku 1997 roku, razem z Czesławem Baranowskim, pomysłodawcą Fundacji, wspólnie założyli Fundacje Urszuli Jaworskiej
Głównymi celami jej działalności jest szeroko pojęta pomoc dla ludzi chorych na nowotwory, prowadzenie akcji edukacyjnych i informacyjnych w prasie, radio i telewizji. Fundacja ma na swoim koncie wiele udanych programów zmierzających do realizacji jej statutowych celów. Z sukcesami organizuje Grupy Wsparcia
dla chorych onkologicznie, ich rodzin oraz prowadzi programy edukacyjne w celu zwiększenia świadomości na temat chorób w społeczeństwie. Ponad to angażuje się w pomoc chorym na HCV oraz stwardnienie rozsiane. Podczas organizowanych warsztatów, osoby cierpiące na te schorzenia wraz ze swoimi bliskimi, mają możliwość spotkania z lekarzem, psychologiem oraz pielęgniarką, którzy gotowi są pomóc oraz odpowiedzieć na każde pytanie ze strony obecnych.
PROGRAMY FUNDACJI URSZULI JAWORSKIEJ
- Program Rozwoju Rejestru Dawców Szpiku
- Program Edukacyjny – Transplantacja Narządów
- Grupy Wsparcia dla chorych onkologicznie i ich rodzin
- Grupy Wsparcia dla chorych na nowotwory mózgu, organizowanie turnusów rehabilitacyjnych i wypoczynkowych (spotkania z aktorami, spektakle, płyty). Organizacja obchodów Międzynarodowego Tygodnia Świadomości Nowotworów Mózgu
- Grupy Wsparcia dla osób przed i po przeszczepach szpiku
- Grupy Wsparcia dla chorych z HCV
- Warsztaty dla pacjentów z PBS
- Warsztaty dla pacjentów chorych na Stwardnienie Rozsiane
- Kampania Społeczna „SM –walcz o siebie”
- Kampania Społeczna „BIAŁACZKA – SPRAWDŹ, CZY NIE WESZŁA CI W KREW”
- Warsztaty dla chorych na szpiczaka
- Konferencje Prasowe, Gale
