Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba o tysiącu twarzy. Polskich pacjentów chorych na SM łączy jedno – pragnienie bycia niezależnym. Dla jednych oznacza to możliwość kontynuowania pracy, nauki, wychowywania dzieci, realizacji pasji, a dla innych po prostu samodzielnego wykonywania podstawowych czynności. Obchody Światowego Dnia SM oraz inauguracja V edycji kampanii „SM – Walcz o siebie”, to dobra okazja do wywołania dyskusji na temat problemów osób ze stwardnieniem rozsianym w naszym kraju – nie bez powodu tegoroczna debata odbędzie się w Sejmie RP.
Jak podkreślają eksperci postęp w leczeniu stwardnienia rozsianego jest ogromny. To istotna informacja, gdyż nowoczesne leki hamują proces utraty sprawności, dając pacjentom szansę na w pełni normalne funkcjonowanie. Niestety pomimo determinacji środowisk pacjenckich i niewątpliwych zmian, które dokonały się w ostatnich latach w obszarze SM , nadal pozostaje wiele do zrobienia. W leczeniu stwardnienia rozsianego wciąż nie możemy dogonić Europy.
Dostęp do nowoczesnego leczenia, właściwa rehabilitacja bez konieczności oczekiwania na jej rozpoczęcie i możliwość aktywności zawodowej – to podstawowe aspekty, które pozwalają osobom z SM nie poddawać się chorobie i być niezależnymi. Jednak tempo w jakim dochodzi do podejmowania odpowiednich decyzji sprawia, że wielu pacjentów pozbawionych jest szansy zatrzymania progresji choroby czy polepszenia jakości ich życia.. Jest to żmudny proces a nie wszyscy pacjenci mogą czekać. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego cały czas podejmuje aktywne działania skierowane do decydentów. Nie bez znaczenia są dla nas także tegoroczne obchody Światowego Dnia SM. Liczymy na to, że debata w Sejmie przełoży się na wdrożenie konkretnych rozwiązań dla tej grupy chorych – komentuje Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Światowy Dzień SM obchodzony jest globalnie każdego roku w maju. W tym roku międzynarodowe obchody planowane są na dzień 25 maja. Z tej okazji, na całym świecie organizowane będą liczne wydarzenia. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego będzie celebrować ten dzień wyjątkowo wcześniej, tj. 19 maja. Podczas tego dnia w Sejmie RP odbędzie się debata poświęcona problemom chorych z SM w naszym kraju. Do udziału w wydarzeniu zostali zaproszeni pacjenci, eksperci, decydenci oraz media. Polskie obchody, tradycyjnie już, zbiegają się w czasie z inauguracją kolejnej edycji kampanii „SM – walcz o siebie”.
Wciąż czekamy na zmiany
We współpracy z pacjentami oraz przy wsparciu środowiska medycznego Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wypracowało postulaty skierowane do Ministra Zdrowia, których realizacja przyczyni się do poprawy życia pacjentów z SM w naszym kraju.
1. Przyspieszenie diagnozy poprzez zapewnienie szybkiego dostępu do neurologa (skierowanie i szybka ścieżka diagnozy) i badań diagnostycznych w SM.
2. Jak najszybsze rozpoczęcie leczenia modyfikującego przebieg choroby.
3. Przyjęcie wytycznych leczenia, monitorowania i postępowania przy niepowodzeniu leczenia zgodnych ze standardami międzynarodowymi i rozwiązań dających możliwość efektywnego i szybkiego zmienienia terapii w przypadku jej nieskuteczności.
4. Dostęp do nowoczesnych terapii przyjętych w wytycznych międzynarodowych i zaakceptowanych przez wytyczne europejskiej agencji leków oraz powszechnie refundowanych w innych krajach europejskich – leczenie na europejskim poziomie.
5. Stworzenie rejestru chorych dla celów lepszego prowadzenia chorych, zbierania danych służących poprawie sposobu leczenia jak również jako informacji dla osób ustalających politykę lekową, badaczy itd.
6. Koszty stwardnienia rozsianego to przede wszystkim koszty funkcjonowania z niepełnosprawnością, wypadania z rynku pracy, świadczeń socjalnych. Powinny być one uwzględniane w analizie ekonomicznej efektywności leczenia.
7. Adekwatne do potrzeb kontraktowanie świadczeń w ramach programów lekowych na poziomie kraju i poszczególnych województw
8. Otwarty dialog między lekarzem a pacjentem przy ustalaniu celów i metod leczenia – proces decyzyjny powinien być dwustronny, angażujący pacjenta i lekarza
9. Nowoczesne definiowanie celów terapii – zdrowie mózgu, wczesne reagowanie i indywidualizacja procesu leczenia jako cel nadrzędny.
Zrozumienie otoczenia nie mniej istotne
Akceptacja i zrozumienie istoty choroby ze strony najbliższego otoczenia to dla pacjentów zmagających się ze stwardnieniem rozsianym nieocenione wsparcie w walce z trudami dnia codziennego. Otoczenie jest bowiem jednym z tych czynników, które wpływają na to jak osoba z SM radzi sobie z chorobą. Wyzwanie związane z obalaniem stygmatyzujących stereotypów na temat pacjentów z SM i odczarowaniem społecznej świadomości na temat tego schorzenia, już po raz piąty podejmują organizatorzy kampanii „SM – walcz o sobie”.
Jak wynika z naszych badań, osoby chore nie chcą siebie postrzegać wyłącznie przez pryzmat choroby. Mimo niewątpliwych zmian świadomości i pewnego oswojenia z chorobą, nadal duża część naszego społeczeństwa kojarzy stwardnienie rozsiane wyłącznie z jego bardziej zaawansowaną postacią. Poprzez kampanię chcemy udowadniać, że SM to choroba, z którą trzeba walczyć i nie wolno się poddawać. Tak wiele udało się zrobić do tej pory, a te małe sukcesy powinny dodawać nam otuchy, że możemy zrobić jeszcze więcej – mówi Malina Wieczorek, orgaznizator kampanii SM-Walcz o siebie.
LINKI DO SPOTÓW:
https://www.youtube.com/watch?v=2cQOp43HzGw
https://www.youtube.com/watch?v=ZXgc5iU-7d4
Kampania „SM – Walcz o siebie” to kampania społeczna, która zrzesza środowisko pacjentów, ich rodzin i przyjaciół. Działania realizowane w ramach kampanii zyskały poparcie prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, Kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi. Kampanię wspiera także Polskie Towarzystwo Rehabilitacji Neurologicznej. Patronat nad kampanią objęły międzynarodowe organizacje European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) i Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) Partnerami kampanii są: PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja URSZULI JAWORSKIEJ i Fundacja NEUROPOZYTYWNI. 5 edycję Kampanii wspierają firmy: Biogen, Genzyme, Merck, Roche i Novartis.
Światowy Dzień SM (MS World Day) – to święto ustanowione przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (MSIF) oraz krajowe towarzystwa zrzeszające chorych na SM i ich bliskich. Z tej okazji na sześciu kontynentach przygotowywane są różne wydarzenia – spotkania, konferencje, happeningi, których celem jest budowanie powszechnej wiedzy na temat SM i walki o prawa chorych. Tegoroczne obchody organizowane są pod hasłem „Niezależność”.
Dodatkowych informacji udzielają:
Marta Chojnacka, mchojnacka@onboard.pl, 501 504 182
Aleksandra Skalska, askalska@onboard.pl, 602 308 854
