Świat chorych na SM –z dwóch perspektyw

Podsumowanie wyników z badania jakościowo-ilościowego

Na przełomie lipca i sierpnia 2012 roku Dom Badawczy Maison na zlecenie agencji Telescope zrealizował badanie, będące wstępem do kampanii społecznej „SM – Walcz o siebie”. Celem projektu była dokładna diagnoza tego, jak chorzy na SM postrzegają chorobę, co ich najbardziej niepokoi, czego się boją oraz w jaki sposób radzą sobie z wyzwaniami codziennego życia. Przeprowadzono zarówno pogłębione wywiady jakościowe (3 dyskusje grupowe), jak i ankietę internetową (N=295) z osobami chorującymi na stwardnienie  rozsiane. Dodatkowo, aby pokazać szerszy kontekst problematyki związanej z SM zbadano również świadomość i postrzeganie choroby wśród ogółu społeczeństwa (badanie ilościowe przez Internet na reprezentatywnej próbie Polaków, N=1000).

Cykl przeprowadzonych badań pokazał, że  stwardnienie rozsiane to choroba o bardzo indywidualnym charakterze – jej największym wrogiem wydają się być stereotypy bazujące na uogólnieniach, nadające chorobie i pacjentom jedną etykietę. Osoby chore na SM mają poczucie, że są traktowane przez społeczeństwo jako „z góry” skazane na porażkę – diagnoza SM jest postrzegana jako wyrok, a choroba jako nieuchronnie prowadząca do kalectwa, niepełnosprawności, a przez to wykluczenia chorych z życia społecznego. Często, żeby uniknąć negatywnych reakcji społecznych osoby chore nie przyznają się do swojej choroby – 21% pytanych osób nie powiedziało w pracy o swoim stanie zdrowia (część w obawie przed zwolnieniem i podzieleniem losu innych chorych, którzy stracili pracę po tym, jak przyznali się do choroby). Badanie wśród ogółu Polaków potwierdza, że ten stereotyp jest dość silny – choroba jest widziana przede wszystkim przez pryzmat problemów z poruszaniem się, równowagą, motoryką ciała. Aż 32% Polaków uważa, że osoby chore na SM muszą jeździć na wózku. Także innych mitów na temat SM jest w społeczeństwie bardzo dużo – ponad połowa Polaków wierzy, że SM to choroba śmiertelna, a 36% jest zdania, że takie osoby nie są w stanie uczestniczyć w życiu społecznym i muszą pozostawać na rencie.

Mimo, że nie zawsze diagnoza SM oznacza wykluczenie z życia społecznego i zawodowego, to jednak 80% osób chorych odczuwa pogorszenie jakości życia (niemal 30% drastyczne, a prawie 50% – znaczne pogorszenie jakości życia w związku z SM). Obniżenie się jakości życia chorych na SM dotyka wielu obszarów. I – wbrew powszechnym opiniom wśród społeczeństwa – wynika bardziej z objawów niewidocznych  „dla oka” (zmęczenie, nieprzewidywalność choroby, niestabilność emocjonalna), niż problemów z poruszaniem się. Największą trudnością z perspektywy chorych jest brak możliwości długoterminowego planowania życia (trzeba zapomnieć o wyjazdach, wakacjach, itp.), ale też to, że codzienne –z pozoru prozaiczne – czynności stają się obciążającymi wyzwaniami ponad siły chorych.  Dodatkowo chwiejność emocjonalna utrudnia – szczególnie istotne w przypadku SM – relacje z najbliższymi, którzy sami często mają problem z akceptacją i zrozumieniem choroby (brakuje im wiedzy i narzędzi do radzenia sobie w codziennych sytuacjach).

Co zrozumiałe pogorszenie jakości życia wzrasta wraz ze „stażem” choroby. Ale też –co niezwykle istotne – poziom jakości życia koreluje z przyjmowaniem leków (osoby, które obecnie są w trakcie terapii zdecydowanie rzadziej odczuwają drastyczne zmiany jakości życia). Chorzy na SM w zdecydowanej większości wierzą w skuteczność leków i w to, że ich przyjmowanie oddala widmo zaawansowanych stadiów choroby. Mają oni jednocześnie poczucie dużych ograniczeń w dostępności do leczenia na poziomie instytucjonalnym. 88% chorych uważa, że system opieki zdrowotnej w Polsce nie wspiera pacjentów z SM w ich walce z chorobą (brak wystarczającej refundacji leków). Frustrację zwiększa poczucie, że taka polityka NFZ jest nieuzasadniona ekonomicznie – NFZ nie uwzględnia w swoim podejściu późniejszych kosztów utrzymania chorych i ich opiekunów. Aż 30% osób, które w ciągu ostatnich 3 lat nie przyjmowały leków na SM, gdyż nie zostały zakwalifikowane do żadnego programu terapeutycznego albo badawczego, nie była w stanie samodzielnie finansować leczenia, więc w konsekwencji nie podejmowała żadnego leczenia. O bezsilności wobec systemu leczenia świadczy także fakt, że do 60% chorych rozważa wyjazd za granicę, aby poddać się terapii refundowanej z budżetów innych państw.

Oprócz problemów z refundacją leków ważnym  zagadnieniem jest postawa i zaangażowanie lekarzy w codziennych kontaktach z pacjentami, zaczynające się już na etapie rozpoznania. Ponieważ w momencie diagnozy większość chorych posiada niewielką lub żadną wiedzę na temat SM, ważny jest zarówno sposób, jak i rodzaj przekazywanych informacji – niezbędne wydaje się odpowiednie kierowanie pacjentem, wskazanie nie tylko możliwości leczenia i zasad funkcjonowania programów leczniczych, ale również praktycznych wskazówek dotyczących sposobu i stylu życia. Z relacji chorych wynika, że lekarzom brakuje zarówno wiedzy, jak i umiejętności przekazania takich informacji. Dlatego też większość (aż 94%) – często z konieczności i wobec braku alternatywy – poszukuje informacji w Internecie, niejednokrotnie mając poczucie zagubienia, przerażenia w gąszczu wielu negatywnych historii pojawiających się w sieci. Tylko 44% jako źródło wiedzy o leczeniu, lekach i sposobach radzenia sobie wskazuje lekarza prowadzącego.

Mimo wszystko 45% chorych uważa, że SM to nie wyrok – i patrzy w przyszłość z optymizmem, wierząc w rozwój medycyny i w to, że są w stanie nadal realizować siebie, cieszyć się życiem często nie rezygnując z dotychczasowych przyzwyczajeń, planów i marzeń lub dostosowując je do swojej nowej rzeczywistości.