Czas na dialog nad kolejnymi rozwiązaniami – kampania SM walcz o siebie
Sytuacja pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane w Polsce na przestrzeni ostatnich lat zmieniła się diametralnie. Głos pacjentów został dostrzeżony i poczuliśmy się partnerami w dialogu z osobami odpowiadającymi za system ochrony zdrowia. Wiele rozwiązań, o które zabiegaliśmy zostało wprowadzonych.
Za sukcesy tego wieloletniego dialogu uważa się dostęp w programie lekowym do wszystkich zarejestrowanych terapii leczenia SM w Europie, w tym leczenia spastyczności. Sytuacja ta zmieniała się na przestrzeni lat. Obecnie nie tylko lekarze mają pełen wachlarz możliwości terapeutycznych, ale przede wszystkim pacjenci mogą współdecydować o wyborze terapii najbardziej odpowiadającej ich potrzebom leczenia. Co ważne, odpowiadającej również ich trybowi życia i pracy. Daje to nieocenione poczucie bezpieczeństwa, gdyż wiemy, iż jeśli jedna terapia nie będzie odpowiednia dla nas, są możliwości zmiany na inną. SM to choroba przewlekła, pacjent zostaje z nią na resztę swojego życia i myślenie co będzie za dwa, pięć czy dziesięć lat jest ważną perspektywą, ale również bywa obawą osób z chorobami przewlekłymi. Bezdyskusyjnym sukcesem jest również fakt, iż dostęp do leczenia większością terapii jest zgodny ze wskazaniami rejestracyjnymi leków.
Terapie ewaluują i z rozwijają się. Leki, które były możliwe do podawania tylko w warunkach szpitalnych, z czasem przyjęły bardziej przyjazną formę podania pacjentowi np. w formie iniekcji podskórnych. To naturalna ewolucja i tu również nie pozostajemy w tyle za Europą.
„Co również nas bardzo cieszy, odczuwamy jako pacjenci poprawiającą się organizację opieki nad pacjentami z SM. Coraz więcej procedur jest wykonywanych w trybie ambulatoryjnym przy maksymalnie krótkim pobycie pacjenta w szpitalu. Badania są zlecane na następną wizytę kontrolną wcześniej, jest prowadzona skrócona dokumentacja medyczna, leki są wydawane przez apteki szpitalne, nie czekamy na badania rezonansem magnetycznym, w kilku miejscach, w sytuacji rzutu choroby podawana jest steroidoterapia w trybie ambulatoryjnym, co za tym idzie, nie zajmujemy łóżek pacjentom ciężej chorym.”– wyjaśnia Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM walcz o siebie.
Ogromnym osiągnięciem było otwarcie jesienią pierwszego w Polsce Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Stwardnienia Rozsianego w Zabrzu. „To projekt, który zapewni naszym pacjentom zoptymalizowaną opiekę diagnostyczna, leczenie ale także dostęp do ambulatoryjnej rehabilitacji” – powiedziała portalowi Szkoła Motywacji SM-walcz o siebie prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa – „Z nowości, na tegorocznej konferencji ECTRIMS pojawiły się nowe kryteria diagnostyczne, którymi będziemy się posługiwać w rozpoznawaniu stwardnienia rozsianego. Jeśli chodzi o leczenie to mamy obecnie prawie dwadzieścia cząsteczek do leczenia SM, ale na tym nie koniec, ponieważ przed nami nowa era leków, głównie nastawionych na limfocyty B.”
Co w przyszłości?
Najważniejsze, aby postrzeganie konieczności szybkiej ścieżki diagnostyczno- terapeutycznej było rozumiane wśród kolejnych decydentów. Aby dialog, który trwa, trwał jeszcze wiele lat. Wszelkie rozwiązania, które usprawnią pracę lekarzy i zminimalizują liczbę wizyt do koniecznych, będą wspierające dla wszystkich uczestników procesu leczenia. Na przykład poprzez tworzenie kompleksowych ośrodków koordynujących, poprzez przeniesienie ciężaru diagnostyki do opieki ambulatoryjnej.
„Jesteśmy na dynamicznym etapie rozwoju neurologii, neurologii, która pędzi. Jeszcze nigdy tak dużo nie zależało od organizacji i sprawności systemu. Właśnie dlatego ważne są takie centra, w których pacjent dostaje szybką diagnozę, w których dostaje od początku dobrze dobrane leczenie i szybką zmianę, kiedy to jest potrzebne, ale przede wszystkim otrzymuje opiekę interdyscyplinarną.” – zaznaczył w rozmowie ze Szkoła Motywacji prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, Krajowy Konsultant ds. Neurologii – „Jednym z moich sztandarowych zadań jest powstanie systemów opieki koordynowanej.”
Usprawnieniem byłoby wprowadzenie również odrębnego świadczenia rehabilitacyjnego, dedykowanego pacjentom z SM, aby nie ginęli w systemie i nie oczekiwali w niekończących się kolejkach do rehabilitacji i fizjoterapii.
„Obraz pacjenta chorującego na SM w ostatnich latach bardzo się zmienił. Jest to grupa osób, które już nie traktują diagnozy jak wyroku wózka inwalidzkiego. Walczymy o mądre i odpowiedzialne rozwiązania, aby zachować sprawność, i normalne funkcjonowanie społeczne. I będziemy to robić nadal. Zakładamy rodziny, zostajemy matkami, ojcami, podróżujemy, pracujemy, marzymy i realizujemy swoje pasje. I to wszystko dlatego, że Polska nie zostaje już „w tyle”, nadrobiła wiele zaległości przez ostatnie lata, zostaliśmy usłyszeni przez decydentów. A teraz czas na dialog nad kolejnymi rozwiązaniami.”- podsumowuje Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM walcz o siebie.
Te tematy i wiele innych przybliża kampania SM-walcz o siebie, z dedykowanym pacjentom nowymi nagraniami eksperckimi,skierowanym do emisji w internecie, w mediach społecznościowych i na portalu Szkoła Motywacji ( www.szkola-motywacji.pl ). Nagrania wspierają działania PR oraz posty zachęcające do holistycznego podejścia do zdrowia.
Działania zostały objęte Patronatem Honorowym: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii, Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
Roczna kampania powstała we współpracy Partnerskiej z Biogen, Roche, Sanofi, Johnson&Johnson i IPSEN. Organizacje Partnerskie to PTSR, Fundacja StwarnienieRozsiane.info i Fundacja Urszuli Jaworskiej.
Więcej na:
Jaki masz typ SM? – jesienno-zimowa odsłona kampanii Jestem z SM, Fundacji SM-WALCZ O SIEBIE.
