Warte uwagi
Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępująca stwardnienia rozsianego (SPMS)
We wspólnej inicjatywie SM-WALCZ O SIEBIE! oraz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego powstał pierwszy w Polsce raport poświęcony postaci wtórnie postępującej stwardnienia rozsianego, „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępująca stwardnienia rozsianego (SPMS)”, który oparty jest na najnowszej wiedzy medycznej i przedstawia najważniejsze aspekty tej postaci stwardnienia rozsianego z perspektywy klinicznej, systemu, organizacji służby zdrowia, potrzeb
i oczekiwań pacjentów. Patronat naukowy nad publikacją objęły: Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Sekcja Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Doradcza Komisja Medyczna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Autorami raportu są najwybitniejsi eksperci zajmujący się tematyką stwardnienia rozsianego w Polsce: prof. dr hab. n med. Konrad Rejdak, prof. dr hab. n med. Krzysztof Selmaj, prof. dr hab. n med. Alina Kułakowska, prof. dr hab. n med. Monika Adamczyk-Sowa, dr hab. n med. prof. nadzw. Waldemar Brola, dr hab. n. med. Alicja Kalinowska-Łyszczarz, dr n ekon. Małgorzata Gałązka Sobotka, dr n med. Jakub Gierczyński. Zarówno część medyczna jak i systemowa raportu oparte są na wiedzy ekspertów pochodzącej z najnowszych doniesień medycznych na temat stwardnienia rozsianego.
Szybkie rozpoznanie objawów SM zwiększa szansę na zatrzymanie choroby
Stwardnienie rozsiane to aktywna, postępująca choroba, stąd czas odgrywa kluczową rolę. Wystąpienie pierwszych objawów SM wymaga podjęcia natychmiastowych działań, gdyż bez odpowiedniego leczenia choroba może prowadzić do nieodwracalnych zmian i w konsekwencji do trwałego pogorszenia sprawności chorego.
Znajomość najczęściej występujących objawów stwardnienia rozsianego i umiejętność ich rozpoznania i podjęcia działań przez pacjenta stanowią pierwszy, najważniejszy etap w wyścigu z chorobą, w którym przede wszystkim liczy się czas – czas to mózg. Budowanie społecznej świadomości nt. objawów SM i proaktywna postawa pacjentów z podejrzeniem SM zwiększają szanse na zatrzymanie choroby, dlatego w ramach kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”, zainicjowanej i realizowanej przez „Fundację SM – walcz o siebie”, powstał animowany spot edukacyjny zatytułowany „Czas”.
Wkrótce minie rok odkąd pandemia COVID-19 zdefiniowała na nowo rzeczywistość na całym świecie. Przyjęcie samoograniczających restrykcji stało się ogromnym wyzwaniem w wymiarze społecznym i gospodarczym, zaś system opieki zdrowotnej był tym, który jako pierwszy odczuł skutki przedłużającej się walki z wirusem. W przypadku SM zarówno lekarze, jak i pacjenci podjęli ogromne wysiłki w trosce o zapewnienie i utrzymanie jak najlepszych efektów terapii.
Bieżąca obserwacja i pojawiające się coraz liczniej głosy pacjentów ze stwardnieniem rozsianym informujących o trudnościach towarzyszących realiom życia z chorobą w pandemii, skłoniły „Fundację SM – walcz o siebie” do zainicjowania kampanii społeczno-edukacyjnej pod hasłem „SM w czasach pandemii COVID-19”. Cel kampanii to m.in. edukacja społeczeństwa w zakresie roli szybkiej diagnostyki oraz natychmiastowego włączenia do leczenia – co jest absolutnie kluczowe w procesie terapeutycznym chorego na stwardnienie rozsiane.
Badanie społeczne przeprowadzone wśród pacjentów, otwierające kampanię „SM w czasach pandemii COVID-19” (grudzień 2020 r.), potwierdziło w ocenie respondentów pogorszenie jakości opieki zdrowotnej oraz trudności i wydłużony czas oczekiwania na umówienie wizyty lekarskiej lub wykonanie niezbędnych badań diagnostycznych. Blisko połowa osób biorących udział w badaniu oceniła długość procesu od wystąpienia pierwszych objawów do diagnozy za zbyt długi, ale jednocześnie aż 44% respondentów przyznała się, że zwlekała z diagnostyką – najczęściej osoby te miały poczucie, że problemy zdrowotne są chwilowe i same przejdą lub lekarz pierwszego kontaktu nie zasugerował im, że to może być objaw SM. Często za opóźnienia w stawianiu diagnozy SM odpowiadało ignorowanie przez lekarzy zgłaszanych objawów, a także utrudniony dostęp do specjalistów.
W odpowiedzi na ogromną potrzebę edukacji, potwierdzoną wynikami przeprowadzonego badania, i w trosce o podnoszenie świadomości społecznej na temat objawów SM organizatorzy kampanii przygotowali animowany spot zatytułowany „Czas”. Materiał wideo stanowi pretekst do wywołania dyskusji nad koniecznością skrócenia czasu do postawienia diagnozy SM, przypominając że świadomość objawów SM i ich właściwe rozpoznanie stanowią istotny moment właściwego zarządzania leczeniem, wycelowanym w zatrzymanie postępu choroby.
Kampania kierowana jest do osób, które być może zaobserwowały u siebie lub bliskich niepokojące objawy, mogące sugerować początki choroby.
W krótkiej animacji edukacyjnej podkreślono najistotniejsze przekazy dotyczące roli szybkiej diagnozy oraz włączenia leczenia dla skutecznego zahamowania rozwoju i utrzymania SM pod kontrolą
– z uwzględnieniem aktualnych trudności związanych z pandemią. W spocie zawarty jest również istotny komunikat skierowany do pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, aby chcąc utrzymać osiągnięte efekty leczenie nie przerywali rozpoczętej terapii.
„Pomimo trwającej pandemii należy dążyć do zapewnienia pacjentom jak najszybszego włączenia w terapię, gdyż jak powszechnie wiadomo w przebiegu stwardnienia rozsianego znaczącą rolę odgrywa czas. Im szybciej od wystąpienia objawów choroby zostanie postawiona właściwa diagnoza i pacjent otrzyma leczenie, tym większa szansa na zachowanie sprawności i pełne funkcjonowanie społeczne. Często dyskusja nad usprawnieniem ścieżki diagnostycznej toczy się na poziomie koniecznych do wprowadzenia zmian systemowych, a jak się okazuje należy jednocześnie zapewnić działania edukacyjne kierowane do społeczeństwa. Wskazanym jest, żeby znać najczęstsze objawy SM, umieć je właściwie rozpoznać i zinterpretować, a co najważniejsze nie ignorować, ale odpowiedzialnie podejść do diagnostyki. Nieoceniona jest również rola lekarza POZ, kiedy zgłasza się do niego pacjent z pierwszymi, niepokojącymi objawami” – podkreśla Malina Wieczorek, prezes „Fundacji SM – walcz o siebie”. „Chcieliśmy, aby przygotowany w ramach kampanii film edukacyjny wywołał dyskusję na temat SM nie tylko wśród pacjentów, ale znacznie szerzej – już wkrótce kampania promocyjna w Internecie zostanie rozszerzona o emisję spotu w telewizji. Znając objawy stwardnienia rozsianego stajemy się bowiem bardziej świadomi i głęboko wierzę, że w razie wystąpienia jakichkolwiek niepokojących zaburzeń neurologicznych nie zostaną one zignorowane” – wyjaśnia Malina Wieczorek.
Stwardnienie rozsiane jest schorzeniem neurologicznym o wciąż nieznanych przyczynach, którego przebieg w dużej mierze przyjmuje indywidualne cechy u każdego pacjenta. Mimo iż stwardnienie rozsiane określane bywa jako choroba o tysiącu twarzy, to doświadczenie lekarzy neurologów pozwala sformułować pewne podstawowe prawidłowości medyczne.
Pierwsze objawy stwardnienia rozsianego pojawiają się najczęściej pomiędzy 20. a 40. rokiem życia i nie są zawsze identyczne – zależą od lokalizacji uszkodzeń tkanki w ośrodkowym układzie nerwowym. Dodatkowo, ze względu na ich niespecyficzny charakter można je pomylić z innymi dolegliwościami - zwłaszcza, jeśli pojawiają się sporadycznie i mają stosunkowo łagodny przebieg. Wielu chorych upatruje wówczas przyczyn ich wystąpienia w przemęczeniu, zbyt szybkim tempie życia, stresie czy niewłaściwej diecie.
Wczesne symptomy stwardnienia rozsianego są ściśle związane z tym, który obszar układu nerwowego został zaatakowany przez chorobę.
Wśród najczęściej występujących objawów stwardnienia rozsianego wymienia się:
- problemy ze wzrokiem (utrata wzroku w jednym oku, widzenie przez mgłę, podwójne widzenie),
- zawroty głowy,
- zaburzenia równowagi,
- uczucie mrowienia lub drętwienia rąk/nóg, niedowłady,
- zmęczenie, problemy poznawcze oraz problemy z układem moczowym.
Pierwsze pojawiające się objawy mogą być na tyle łagodne, że nie budzą u chorych niepokoju i wiele osób początkowo je bagatelizuje, co opóźnia postawienie właściwej diagnozy i rozpoczęcie leczenia. Nie należy ich lekceważyć, gdyż stwardnienie rozsiane jest aktywną chorobą autoimmunologiczną o charakterze postępującym, co oznacza, że komórki układu odpornościowego zamiast bronić organizmu przed patogenami, uszkadzają osłonki mielinowe nerwów, mogąc prowadzić w efekcie do daleko idących zmian neurologicznych i znacznego ograniczenia sprawności. Szybka diagnoza oraz natychmiastowe wdrożenie odpowiedniego leczenia daje szansę na zatrzymanie postępu choroby, a tym samym utrzymanie dotychczasowej aktywności zawodowej, społecznej i rodzinnej oraz może oddalić o lata postęp niesprawności chorego.
„Znam wiele historii pacjentów z SM o tym jak po raz pierwszy zetknęli się ze swoją chorobą. Sama również przez to przechodziłam i wiem, że aby zwiększyć swoje szanse na zahamowanie rozwoju i kontrolę choroby, należy jak najwcześniej rozpocząć leczenie, a to musi być poprzedzone właściwymi rozpoznaniem objawów i szybką diagnozą” - wskazuje Malina Wieczorek, prezes „Fundacji SM – walcz o siebie”. „Apeluję, by przede wszystkim poznać najczęstsze symptomy mogące świadczyć o stwardnieniu rozsianym i jednocześnie nie bagatelizować jakichkolwiek sygnałów neurologicznych, które wysyła organizm. W trosce o własne zdrowie należy wykazać się odpowiedzialnością i jak najszybciej skonsultować się z neurologiem, co przyspiesza drogę do postawienia diagnozy” – dodaje Malina Wieczorek.
Spot edukacyjny kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19” dostępny jest w kanałach „Fundacji SM – walcz o siebie” (strona internetowa, profilu Facebook i kanale YouTube
- https://www.youtube.com/watch?v=O_dL8Qy_Q84) oraz „Szkoły Motywacji”.
Działania realizowane są przez SM-WALCZ O SIEBIE. W tym czasie do współpracy zaproszono PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundację Urszuli Jaworskiej, Fundację Neuropozytywni, Sezam i Fundację Stwardnienie Rozsiane Info.
Partnerami kampanii są firmy: Biogen, Merck, Roche, Sanofi Genzyme, Bayer, Novartis i Bristol-Myers Squibb.
Jaka jest sytuacja chorych na stwardnienie rozsiane w czasie pandemii?
W związku z towarzyszącą nam od wiosny pandemią COVID-19, której konsekwencją jest utrudniony dostęp do diagnostyki i leczenia, „Fundacja SM – walcz o siebie”, w trosce o dobro i zdrowie osób ze stwardnieniem rozsianym, inicjuje kampanię społeczno-edukacyjną „SM w czasach COVID-19”. Zaplanowane w ramach kampanii działania zwracają szczególną uwagę na wydłużający się na skutek pandemii proces diagnostyki i leczenia chorych na SM.
Sukces leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce był wielokrotnie podkreślany przez gremia ekspertów i klinicystów. Możliwość zapewnienia skutecznej terapii i sprawnie funkcjonujące programy lekowe modyfikujące przebieg SM lub wręcz zatrzymujące postęp choroby, oddalają widmo niepełnosprawności i pozwalają na pełne uczestnictwo osób z SM w rynku pracy i życiu społecznym.
Czas pandemii wstrzymał przyjęcia nowych osób do programów lekowych. Szacunki wskazują, iż w roku 2020 nawet tysiąc osób mniej uzyskało dostęp do leczenia. Niemniej, problem i obawy zauważono nie tylko po stronie systemu, ale także po stronie samych pacjentów.
„Pacjenci z SM, bojąc się zarażenia wirusem, coraz częściej nie odbierają leków, w konsekwencji tego, ich terapia przestaje być skuteczna co prowadzi, do zwiększenia aktywności choroby SM. Kolejny problem to utrudniony w czasie pandemii dostęp do diagnostyki osób, które mają objawy wskazujące na SM. To ogromna strata dla ich zdrowia, gdyż nie od dziś wiadomo, że w SM liczy się czas. Czas do diagnozy i czas do szybkiego leczenia.”- mówi Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-walcz o siebie.
Liczne, niepokojące głosy pacjentów z SM dały impuls Fundacji „SM – walcz o siebie”, aby przyjrzeć się tym problemom z bliska i oszacować ich skalę. Posłużyło temu badanie ankietowe, którego celem była identyfikacją problemów oraz obaw związanych z diagnostyką oraz leczeniem SM w dobie pandemii COVID-19. Badanie zostało zrealizowane metodą CAWI (Computer Assisted Web Interview) przez Dom Badawczy Maison&Partners. Wzięło w nim udział 460 osób chorujących na SM.
Wyniki ankiety jednoznacznie wskazują, że pacjenci odczuwają pogorszenie jakości opieki zdrowotnej, a w szczególności podkreślają problemy związane z utrudnionym kontaktem z lekarzami, zarówno specjalistami, jak i lekarzami POZ. Respondenci zgłaszali trudności i wydłużony czas oczekiwania na umówienie wizyty lekarskiej lub wykonanie niezbędnych badań diagnostycznych.
Zdecydowana większość badanych osób z SM skorzystała podczas tego roku z telemedycyny. Opinie na temat tej formy opieki są podzielone: 40% osób z SM pozytywnie odbiera teleporady, natomiast 30% – negatywnie. Według ankietowanych telemedycyna może dobrze sprawdzać się w sytuacjach konkretnych, kiedy oczekiwania pacjenta są jasno sprecyzowane, wówczas jest wygodna dla pacjenta i stanowi odciążenie dla systemu opieki.
W efektywnym radzeniu sobie z chorobą pacjentom pomagają rodzina i bliscy. Dla chorych bardzo ważne jest poczucie samodzielności wynikające m. in. z bycia aktywnymi zawodowo oraz dostęp do refundowanych leków. Kontynuacja leczenia to kluczowy warunek utrzymania kontroli nad aktywną chorobą jaką jest SM. Z jednej strony ważne jest zapewnienie pacjentom dostępu do terapii, z drugiej nieprzerywanie terapii przez samych pacjentów.
„Chorych konsultujemy często na zasadzie teleporady, ale warunkiem jest konieczność systematycznego przyjmowania leków. Niezgłaszanie się i nieodbieranie leków jest błędem, ponieważ może wystąpić efekt tzw. odbicia – serie ciężkich rzutów i gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia. Wówczas nawet intensywne leczenie nie spowoduje powrotu do punktu wyjścia” - powiedział portalowi Szkoła Motywacji SM-walcz o siebie dr hab. n. med. Waldemar Brola, prof. nadzw. ze Szpitala Specjalistycznego w Końskich - „Dlatego apeluję, konieczna jest kontynuacja leczenia w czasie pandemii!”
(całość nagrania: http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/ja-i-moj-sm/wywiady/leczenie-sm-w-dobie-pandemii-covid19-prof-waldemar-brola)
Pandemia wymusiła również rozwiązania, które z punktu widzenia jakości życia pacjentów okazały się pozytywne, co więcej zdaniem chorych kontynuacja tych dobrych praktyk jest wskazana w przyszłości. Między innymi jest to możliwość odbioru leków nie raz w miesiącu jak dotychczas, ale raz na trzy miesiące.
W porównaniu do sytuacji sprzed marca 2020 r. widać, że obecnie osoby z SM częściej korzystają z możliwości wizyt kontrolnych i odbioru leków raz na 3 miesiące – niemal dwukrotnie zmniejszył się odsetek osób, które robią to raz w miesiącu. Niemniej, to ciągle za mało i niektóre ośrodki wciąż wymagają wizyt raz w miesiącu. Tylko 6% badanych uczestników programów lekowych zaprzestała osobistego odbioru leków, korzystając z możliwości upoważnienia do odbioru leków przez najbliższych.
Niemniej pacjenci z SM wyrażają wiele obaw związanych z pandemią COVID-19: to nie tylko lęk przed zarażeniem koronawirusem, strach przed brakiem dostępu do opieki zdrowotnej, lecz także niepewność o przyszłą sytuację gospodarczą kraju, która może przełożyć się na utratę zatrudnienia, czy wstrzymanie dofinansowań leczenia z NFZ.
„Jako Fundacja nie możemy przyglądać się tej sytuacji bezczynnie – dlatego w ramach kampanii zaplanowaliśmy szereg działań komunikacyjnych angażujących środowisko pacjentów, ekspertów, klinicystów oraz ogół społeczeństwa. Dążąc do podniesienia świadomości na temat znaczenia szybkiej diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego, szczególnie w erze pandemii, zdecydowaliśmy się na przygotowanie kreacji dedykowanej tym problemom, w tym realizację spotu filmowego, radiowego oraz printów. Emisje materiałów zaplanowano w mediach tradycyjnych i elektronicznych, na ekranach plazmowych w placówkach medycznych, outdoorze. Materiały będą uzupełnione o wywiady eksperckie zamieszczone na portalu www.szkola-motywacji.pl oraz promowane w mediach społecznościowych.”- dodaje Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM-walcz o siebie”.
Działania uzyskały Patronat Honorowy: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN oraz Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii.
Kampania startuje w grudniu 2020, potrwa do wiosny 2021. Realizowana jest przez Fundację SM-WALCZ O SIEBIE. Do współpracy zaproszono PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundację Urszuli Jaworskiej i Fundację Stwardnienie Rozsiane Info.
Partnerami kampanii SM w czasach COVID-19 są firmy: Biogen, Merck, Roche i Sanofi Genzyme.
